Cinco de Mayo 2015 je bil zame tipičen, vesel dan. Uživala sem v delu in se veselila praznovanja, dokler se nenadoma nisem počutila zelo šibko in sem morala zapustiti službo. Zadnjih nekaj mesecev sem doživljal močno nočno znojenje in zelo srbečo kožo. Ker sem bila stara 50 let, sem domnevala, da so moji simptomi posledica predmenopavze. Tako me je ta občutek močne šibkosti presenetil. Uspelo mi je priti domov iz pisarne, nato pa me je mož odpeljal na urgenco.
Prišel sem do točke, ko nisem mogel ne hoditi ne govoriti. Dihanje je postalo težko in celo držanje telefona je bil izziv. Dobil sem transfuzijo krvi in druge IV postopke in bil teden dni v bolnišnici, preden sem lahko odšel sam. Ta izkušnja me je spodbudila, da sem našla specialista za hematologijo in onkologijo, da bi ugotovila, kaj se v resnici dogaja. V naslednjem letu sem opravil številne teste in različna zdravljenja, ko so zdravniki poskušali razumeti, kaj se dogaja z mojim telesom in kako to popraviti.
Iščem odgovore
Novembra 2016, več kot leto dni po hospitalizaciji na Cinco de Mayo, mi je zdravnik priporočil biopsijo kostnega mozga. Moje stanje se ni izboljševalo in obupno smo iskali vzrok mojih zdravstvenih težav.
Ko se je test vrnil, je pokazal, da imam mutacijo gena JAK2 in sem razvil visoko tvegano primarno mielofibrozo (MF), redek kronični rak krvi. Nikoli nisem slišal za MF in slišati besedo "rak" je bilo grozljivo, vendar sem vsaj končno dobil odgovor na to, kaj je narobe z mano.
Nikoli nisem slišal za mielofibrozo (MF), vendar sem vsaj končno dobil odgovor.
Na žalost nekateri bolniki čakajo leta, da se naučijo, da imajo MF, saj se spopadajo s simptomi, ki spreminjajo življenje, neskončnimi testi in strahom, da ne bi vedeli, kaj imajo. Na mojo srečo je moja diagnoza prišla veliko prej in z zdravniki sem se lahko pogovoril o možnostih življenja s tem stanjem.
Izvedela sem, da je MF del skupine redkih rakov krvi, imenovane mieloproliferativne novotvorbe (MPN). Pojasnili so tudi, da je moj rak povzročal brazgotine v kostnem mozgu in motil normalno stanje mojega telesa nastajanje krvnih celic, zaradi česar sem občutil bolečino, srbenje in nočno znojenje, ki so me pestile več kot eno leto.
Obvladovanje mielofibroze
Po diagnozi sem si prednostno prizadeval, da se čim več naučim o MF, da lahko razumem, kaj se dogaja v meni. Imel sem čudovito ekipo zdravnikov in sistem podpore, sestavljen iz prijateljev in družine, ki so mi pomagali, da sem se sprijaznil s svojim stanjem in naredil načrt za obvladovanje bolezni.
Mayra D. Andújar Delgado
Predpisali so mi zdravilo Jakafi ® (ruxolitinib), zdravilo na recept, ki se uporablja za zdravljenje odraslih z določenimi vrstami MF. Jakafi deluje tako, da nadzoruje proizvodnjo krvnih celic in mi je pomagal odpraviti številne simptome MF.
Imam veliko srečo, da sem našel zdravljenje, ki mi ustreza, vendar lahko govorim le za svoje izkušnje in vem, da je vsak bolnik z MF edinstven. Moj cilj je torej ozavestiti to bolezen in spodbuditi druge bolnike, da gredo k zdravniku, da se bodo lahko pogovorili o svojih težavah in našli načrt upravljanja, ki je pravi zanje.
Zagovarjati sebe in druge
Eden od načinov, kako sem lahko prevzel nadzor nad svojim stanjem, je, da postanem zagovornik, ne samo zase, temveč za širšo skupnost MF. Zelo pomembno mi je bilo, da imam močan glas pri odločanju o svoji oskrbi in sem poskušal biti luč drugim ljudem v podobnih situacijah. Svojo zgodbo ne delim samo zato, da ozavestim svoje stanje, ampak z MF navdušim druge, da se pogovorijo s svojimi zdravniki in se zavzamejo zase.
Svojo zgodbo ne delim samo zato, da ozavestim svoje stanje, ampak tudi druge z MF.
Namen sem našel tudi s podporo širši skupnosti za raka. Pečem rumene torte in jih prodajam, da financiram dirko 5K, ki ženskam pomaga plačati mamografijo, in zdrave ljudi spodbujam, naj dajo kri za pomoč tistim, ki jih potrebujejo.
Imam srečo, da imam predano ekipo zdravnikov, ki vodijo mojo oskrbo in da so našli pravo zdravljenje zame, in biti obdan z odličnim sistemom podpore, ki me bo obdržal na nogah, da bom lahko zagovornik drugih v potrebujejo.
Kaj želim, da ljudje razumejo o MF
Upam, da bom ljudem pomagal razumeti moje stanje in kako je resno vplivalo na moje življenje. Želim, da ljudje vedo, da čeprav sem zunaj pogosto videti normalno, v notranjosti nekaj ne deluje. S tem zavedanjem upam, da bomo lahko zagotovili, da bo več bolnikov dobilo natančno diagnozo in da bodo pooblaščeni, da se pogovorijo z zdravnikom o svojih možnostih.
Življenje z MF je napolnjeno z nepričakovanimi izzivi in zastoji. Sem pa borec. Poskušam se spomniti, da je življenje lepo in da je vsak dan nov dan. Ko se je začelo moje potovanje z MF, sem imel dve možnosti: ostati na mestu ali pa iti tja in spremeniti stvari. Odločil sem se za spremembo. Torej, čeprav živim z rakom, ne bom pustil, da bi me kar koli ustavilo.
INDIKACIJE IN UPORABA
Jakafi je zdravilo na recept, ki se uporablja za zdravljenje odraslih s policitemijo vero, ki so že vzeli zdravilo, imenovano hidroksiurea, in ni delovalo dovolj dobro ali pa ga niso mogli prenašati.
Zdravilo Jakafi se uporablja za zdravljenje odraslih z določenimi vrstami mielofibroze.
Zdravilo Jakafi se uporablja tudi za zdravljenje odraslih in otrok, starih 12 let ali več, z akutno boleznijo presadka proti gostitelju (GVHD), ki so jemali kortikosteroide in niso dovolj dobro delovali.
POMEMBNE VARNOSTNE INFORMACIJE
Jakafi lahko povzroči resne neželene učinke, vključno z:
Nizka krvna slika: Jakafi® (ruxolitinib) lahko povzroči znižanje števila trombocitov, rdečih krvnih celic ali belih krvnih celic. Če se vam pojavi krvavitev, prenehajte jemati zdravilo Jakafi in pokličite svojega zdravstvenega delavca. Vaš zdravnik bo opravil krvne preiskave za preverjanje krvne slike, preden začnete uporabljati zdravilo Jakafi in redno med zdravljenjem. Na podlagi rezultatov krvnih preiskav vam lahko zdravnik spremeni odmerek zdravila Jakafi ali ustavi zdravljenje. Takoj obvestite svojega zdravnika, če se vam pojavijo ali poslabšajo simptomi, kot so nenavadne krvavitve, podplutbe, utrujenost, težko dihanje ali zvišana telesna temperatura.
Okužba: Med zdravljenjem z zdravilom Jakafi ste morda izpostavljeni resni okužbi. Povejte svojemu zdravstvenemu delavcu, če se vam pojavi kateri od naslednjih simptomov okužbe: mrzlica, slabost, bruhanje, bolečine, šibkost, zvišana telesna temperatura, boleči kožni izpuščaji ali mehurji.
Kožni rak: Nekateri ljudje, ki jemljejo zdravilo Jakafi, so razvili določene vrste nemelanomskih kožnih rakov. Povejte svojemu zdravniku, če se vam pojavijo nove ali spreminjajoče se kožne lezije.
Povišanje holesterola: Morda imate spremembe v ravni holesterola v krvi. Vaš zdravnik bo opravil krvne preiskave za preverjanje ravni holesterola med zdravljenjem z zdravilom Jakafi. Najpogostejši neželeni učinki zdravila Jakafi vključujejo: pri nekaterih vrstah MF in PV - nizko število trombocitov ali rdečih krvnih celic, podplutbe, omotica, glavobol in driska; in za akutni GVHD - nizko število trombocitov, rdečih ali belih krvnih celic, okužbe in zastajanje tekočine.
To niso vsi možni neželeni učinki Jakafija. Za več informacij se posvetujte s farmacevtom ali ponudnikom zdravstvenih storitev. Povejte svojemu zdravstvenemu delavcu o kakršnem koli neželenem učinku, ki vas moti ali ne izgine.
Preden vzamete zdravilo Jakafi, o tem obvestite svojega zdravstvenega delavca: vsa zdravila, vitamini in zeliščni dodatki, ki jih jemljete, in vsa vaša zdravstvena stanja, tudi če imate okužbo, imate ali ste imeli tuberkulozo (TB) ali ste bili blizu stik z nekom, ki ima tuberkulozo, ima ali ima hepatitis B, ima ali ima težave z jetri ali ledvicami, je na dializi, ima visok holesterol ali trigliceride, ima kožni rak ali ima katero koli drugo zdravstveno stanje. Jakafija jemljite natančno tako, kot vam pove zdravnik. Ne spreminjajte odmerka in ne prenehajte jemati zdravila Jakafi, ne da bi se prej pogovorili s svojim zdravnikom.
Ženske ne smejo jemati zdravila Jakafi med nosečnostjo ali nameravajo zanositi. Med zdravljenjem z zdravilom Jakafi in 2 tedna po končnem odmerku ne dojite.
Prosimo, glejte Popolne informacije o predpisovanju, ki vključuje popolnejšo razpravo o tveganjih, povezanih z Jakafijem.
Svetujemo vam, da FDA prijavite negativne neželene učinke zdravil na recept.
Obiščite www.fda.gov/medwatchali pokličite 1-800-FDA-1088.
O neželenih učinkih lahko poročate tudi na Incyte Medical Information na 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi je registrirana blagovna znamka podjetja Incyte. Vse druge blagovne znamke so last njihovih lastnikov. MAT-JAK-02243 08/20
Od:Preprečevanje ZDA
To vsebino ustvari in vzdržuje tretja oseba in jo uvozi na to stran, da uporabnikom pomaga pri zagotavljanju svojih e-poštnih naslovov. Več informacij o tej in podobni vsebini boste morda našli na piano.io.