Družinski boj z Alzheimerjevo boleznijo zgodaj

Če bi vedel, da bom vsak dan izgubil del Jasona, bi bilo veliko naših dni drugače. Mogoče me ne bi tako malo zanimalo. Zakladno vsak trenutek. Ljubil sem ga bolj. Ampak preprosto nisem vedel.

Prvič, ko sem videl Jasona, je v naši cerkvi na cerkvi igral kitaro v bendu. Bil sem bruc in on je bil mladinec. Bil je res simpatičen; imel je te velike modre oči in velike vdolbine. Z našo skupino za mladinsko ministrstvo smo se odpravili na vikend, zato sem se vrnil mislil, da je tako smešen. Potem sem pisal v svoj dnevnik, Mislim, da sem spoznal fanta, s katerim se želim poročiti.

Jason je bil tako romantičen; kupil bi mi rože in mi pisal zapiske. Večina ljudi samo podpiše svoja imena na kartice, on pa podčrta deli. Shranila sem vsako vozovnico za vsak film, koncert in cerkveni program, v katerega smo šli, in jih shranila v spominsko škatlo, mojo škatlo zakladov.

Po tem, ko sva se leto dni družila, sva se začela pogovarjati o poroki. Pogovarjali smo se o tem, da se bomo starali skupaj, imeli hišo z belo ograjo za pikete in veliko babic. Jason in jaz bi sedeli v zibkih stolov na verandi. Okoli božiča 2001 smo šli v hišo očeta Jasona, da bi zamenjali darila. Ko sem stopil noter, sem bil omamljen. Jason je okrasil božično drevo s 100 lučkami in približno 50 rdečimi vrtnicami. Zapel je pesem, ki jo je napisal zame: "Nikoli nisem verjel, da se mi lahko zgodi / Slišal sem jo v pesmih in gledal sem jo na TV / Zdaj sem te spoznal in vse je končano ..."

Na koncu pesmi je predlagal. "Nikogar, s katerim bi raje preživel svoje življenje," je dejal. Seveda sem rekel da. Nisem si mogla predstavljati, da se ne bi poročila z Jasonom. Imela sem 25 let, ko sem zanosila z Myo in Matthewom, našim dvojčkom. Med prvim sonogramom, ko sta se namesto enega prikazala dva kroga, je Jason postal rumen kot list. "Dva!" rekel je. Bil je tako navdušen.

Ko so me pri 27 tednih dali na posteljo, je bil Jason neverjeten. Potem bi šel v trgovino, si skuhal večerjo in z mano igral družabne igre. In bil je tako zaščitniški. Če bi poskusil vstati, da si umijem zobe, bi rekel: "Ne! To vam bom prinesel! "

Potem ko sta se dvojčka rodila, je Jason skrbel za najmanjše podrobnosti. Držal sem se natančnega urnika in Jason je bil čudovit glede vsega, od menjave plenic do spanja. Bral jim je in se, ko so se starali, rolal z njimi, rokoval. Posnel je vsako minuto njihovega življenja. Preden bi jih odložil, bi šel noter in ga videl, kako se potuje z njimi, poje.

Drugačen človek

Pri Jasonu sem začel opažati spremembe leta 2009, po rojstvu našega tretjega otroka, Noa. Najprej je začel izgubljati zanimanje za svojo službo. Osem let je bil eden najljubših učiteljev v njegovi šoli. Oboževal je delo tam. Potem pa je kar tako hotel odnehati. Ljudje so bili šokirani in tudi jaz.

Želel sem si, da bi bil srečen, zato sem ga podprl. Odločil se je, da bo sodeloval v verigi hitre prehrane Chick-fil-A, ki jo upravljajo krščanski lastniki, s ciljem, da postane franšizni operater. Nato je Jason nekaj mesecev spet zamenjal prestave. Tokrat se je želel preizkusiti v policijski upravi našega mesta.

Sprva sem se opogumil. Jason se je zdel izziv. Toda kmalu sem izvedel, da se muči. Nekatere žene fantov na akademiji so povedale, da se bodo moški šalili, kako enostavno je, a Jason se je vedno pritoževal, da je delo težko. Njegovi šefi so mu rekli, naj hitreje napiše poročila o patrulji, kar ga je poudarilo; začel je hujšati in postal zaskrbljen. "Tega ne morem storiti," bi rekel. Včasih je jokal pred izmeno, kar je bilo čudno, ker nikoli ni bil crier.

Po približno 11 mesecih je tudi Jason odšel iz policije. Približno v tistem času se je po odstranitvi madeža spopadel s kožno okužbo. V bolnišnici je moral biti dva tedna. Takrat sem ga opazil, kako govori čudne stvari. Medicinske sestre bi vprašale: "Kako si dobil to okužbo?" in odgovoril bi: "Zjutraj sem imel dva odmerka." Dopisali smo ga do njegovih zdravil, vendar sem skrbel.

Kmalu se je Jason začel boriti s spominom. Že kot učitelj je bil trener nogometa in košarke, zato se je odločil pomagati prijatelju, ki vodi športni program za predšolske otroke. Toda Jason ni mogel ravnati po načrtu. Na roko je moral pisati zapiske, da se je spomnil, kdaj in kje se je pojavil. In njegova pozaba se je poslabšala. Nekoč nas je Jason peljal na tekmo v bejzbolu in šel po napačni poti po enosmerni cesti. Drugič je hodil z Myo po ulici in se izgubil. Policija ga je pripeljala domov.

Okoli božiča 2012 je Jason odšel zunaj in prižgal luči na hiši, kar je običajno trajalo eno uro; na njem je preživel štiri ure, nato pa jih odpeljal v garažo. "Te neumne luči!" je vpil. Spomnim se, kako sem mu v roke položil obraz in vprašal: "Zakaj se mi to dogaja?" Izgledal je tako zlomljeno.

Vprašanje vsega

Nikoli nisem dvomil v najin zakon, toda do takrat sem vedel, da nekaj ni v redu. Jason me je za stvari krivil, rekoč, da sem mu preveč trda. Včasih sem si mislil, Mogoče sem to jaz. Komaj smo se pogovarjali. Prešel je tudi od tega, da bi bil oče, ki deluje, do ravnodušnega. Zanosila sem z najino hčerko Kinsley, toda nehal je hoditi z menoj na obisk. Prej je za naše otroke druženje z očetom pomenilo dobre čase; pred spanjem bi jih skušal pomiriti in on jih bo razvajal. Zdaj sem mu moral povedati, naj se gre igrati z njimi.

Ločitev mi ni nikoli padla na pamet, vendar sem začela razmišljati o tem. Videli smo svetovalca. Zasebno sem terapevtu povedal, kaj se dogaja, in mi je priporočil, da se vidimo z nevropsihologom. To imenovanje nas je pripeljalo do nevrologa in to je vodilo do ducata drugih sestankov in testov. Konec koncev nam je naš nevrolog pomagal, da smo se napotili na kliniko Mayo v Minnesoti. Oktobra 2013 smo šli. Jason je šel skozi dneve testiranj, vključno s PET-jevimi možgani. Noč pred najinim srečanjem z njegovim zdravnikom sem se prijavil v njegove spletne zapise bolnikov Mayo in videl njegove rezultate. Ne spomnim se natančnih besed, toda sporočilo je govorilo, da so bile njegove slike možganov skladne s slikami nekoga z Alzheimerjevo boleznijo. Zdelo se mi je, kot da me je nekdo udaril. Gospod, Molil sem, panično, prosim, pomagajte nam skozi to. Skočil sem na Google. Nihče v Jasonovi družini ni imel Alzheimerjeve bolezni. Samo nisem mogel razumeti.

Zaspal sem s kančkom upanja, da ni res. Toda ob Jasonovem imenovanju je zdravnik to potrdil. Kasneje sem vprašal Jasona, če razume. Ni se odzval, samo je prikimal in jokal. Tisto noč smo se zadržali. Poskušal sem spati, toda vse, kar sem si lahko mislil, je bilo, kako bomo ravnali.

Doma smo sedeli otroci. "Ugotovili smo, kaj je narobe z očetom," sem rekel. "Ne bo mu boljše." Jokali so, toda mislim, da do mesecev pozneje niso razumeli, kaj to pomeni. Ko je prišel tisti dan, je Matthew vprašal: "Počakaj, mislite, da bo oče umrl?" Moral sem reči da. "Vsi na koncu umremo," sem rekel. "Samo Bog ve, kdaj. Ne moremo pa skrbeti. Ljubili bomo očka. "

Iskanje načinov, kako se zadržati

Po obisku Maje je Jason začel pozabljati, kako skrbeti zase, kot, kako se tuširati. Pokazal sem mu in on je prepisoval, kar sem storil, s čiščenjem glave, piljenjem telesa. Sčasoma sem ga začel delati zanj. Nato smo prešli na kopeli.

Sčasoma je Jason izgubil sposobnost govora. Spomnim se prvega dne, ko ni poznal mojega imena, in tistega dne, ko smo gledali slike in se ni mogel spomniti imen naših otrok. To je bil eden naših najhujših dni doslej.

Jasonovi zdravniki so nam povedali, da ne more več biti sam, zato smo v bližini našli dnevni center za njega. Najini dnevi so bili nori: vstala sem ob 16:45, da bi se otroci in Jason oblekli in bili pripravljeni na dan. Odšel bi ob 18:45, zapustil Kinsley v njenem dnevnem varstvu in Jason pri njegovem, nato pa se odpravil v šolo naših otrok, kjer sem tudi poučevala. Moji sodelavci so nam pripravili večerjo dve noči na teden; Preostale roke bi raztegnila za štiri noči. Potem bi si delali kopeli in pred spanjem. Okoli 23. ure bi se povzpel poleg Jasona in običajno zaspal jok.

Jasonovo dnevno varstvo je bilo predrago, da bi si ga privoščil za plačo mojega učitelja. Nekoč sem se prijavil za žige živil in bil na posebnem programu dodatnega prehranjevanja za ženske, dojenčke in otroke (WIC). Tu nas je rešila naša skupnost. Prijatelj je držal zbiralce sredstev in ga objavil na Facebooku, kar je sprožilo več dogodkov: prodajo v garaži, večerjo s špageti, zbiranje sredstev v Jasonovem varstvu. Zbrali smo tisoč dolarjev.

Kadarkoli se mi zdi žalostno, je nekdo naredil nekaj neverjetnega. Zadnji valentinovi so mi v šolo prinesli darila. Na rojstni dan so prišli moji prijatelji iz Arizone. Nekaj ​​časa je vsak teden nekdo prihajal k Jasonu, da sem lahko naredil nekaj zase. Sosed plača, da sem kosil mojo trato, in moja cerkev pokriva moje seje terapije, ki jih moj zdravnik popusti. Z Božjo milostjo smo zdaj tam, kjer smo.

Videti, da je njihov očka zbolel, je tehtal otroke, zato sem se aprila odločil, da ga bom dal v dolgotrajno nego. Maja se je pri nas preselila tašča; vsak dan preživi z Jasonom. Otroke peljem, da ga vidim enkrat ali dvakrat med tednom, včasih v soboto in vedno v nedeljo po cerkvi. Medtem ko se otroci igrajo zunaj, sedim z njim. Ogledamo si slike in povem mu zgodbe o življenju doma. Še vedno ga lahko nasmejem. Ga pogledam, potisnem ali ga zgrabim za koleno in on se bo nasmehnil.

Način, kako smo bili

Otroci razumejo, da ne vemo, koliko časa bomo imeli očka. Na njihova vprašanja odgovorim čim bolj iskreno. Matthew in Noah sta neki dan skakala na trampolinu, ko sem slišala Matthewa reči: "Ne udarite me preveč močno po glavi. Nočem, da se moja alzheimerjeva bolečina izide. "O tem razmišljam. Nočem, da se jih bojijo.

Poskušam jim pomagati, da se spomnijo svojega očeta takšnega, kot je bil nekoč. Matthew se rad predstavlja kot liki, kot je Grover Sezamova ulica. Jason je bil nekdaj odličen pri glasovanju, zato bom rekel: "To je nekaj, kar dobiš od očeta." V Jasonsovem objektu to poletje je osebje otroke prosilo, naj si delijo spomin. Mya je govorila o očetovem plesu, na katerega se je februarja odpravila z Jasonom. Počasi so plesali na "Poljubi z metulji." Povedala je, da je bila to najboljša noč v njenem življenju.

Ko se je to potovanje začelo, se spomnim, da sem vprašal: Zakaj bog? Zakaj Jason? Od takrat sem našel nekaj miru. Prejel sem toliko pisem ljudi, katerih življenj se ga je dotaknil, ki so rekli: "Jason je bil moj sin najljubši učitelj." Življenje se mu je prekinilo, vendar je vplival.

Ne veste, kam bo šlo vaše življenje, ko boste prisegli, "... dokler nas smrt ne razdeli." Nikoli si nisem mogel predstavljati, da se bo tako končalo. Ampak vedoč, kako veliki so bili dobri časi, ne bi ničesar spremenil.

Jason je bil ljubeč oče in skrbni mož - moj najboljši prijatelj. Moram zaupati, da je to del božjega načrta. In Jazona bom ljubil in mislil za vedno.

Jason Manthe je umrl 28. oktobra 2014. Imel je 37 let.

Kaj je treba vedeti o mladostnikih z Alzheimerjevo boleznijo

DejstvaObičajno Alzheimerjeva bolezen prizadene ljudi pozneje v življenju. Še vedno pa približno 200.000 Američanov trpi za mlajšo različico pri svojih 50-ih, 40-ih in občasno 30-ih.

Kdo je v nevarnosti?Vsakdo lahko razvije alzheimerjevo bolezen že v mlajši dobi, čeprav je to nenavadno. Medtem ko nekateri razvijejo skupno obliko bolezni (za katero ni znanega enega samega vzroka), ima večina ljudi, ki jo zgodaj razkrijejo, družinsko anamnezo. Določene genske mutacije so povezane z dednimi Alzheimerjevo boleznijo zgodaj.

Lahko to preprečite?Zmanjševanje stresa, redna vadba, zdravo prehranjevanje, druženje in sodelovanje aktivnosti za krepitev možganov (na primer križanke) lahko upočasnijo simptome in vam pomagajo ostati ostrejši dlje. Poiščite več na spletni strani Alzheimerjeve zveze, alz.org.

Več o Alzheimerjevi bolezni:

• 5 stvari, ki jih lahko storite zdaj, da se izognete Alzheimerjevi bolezni

• Šokantna povezava med vitaminom D in alzheimerjevo boleznijo

• Bolnica z Alzheimerjevo boleznijo spomni na njeno hčer

Ta zgodba se je prvotno pojavila v januarski številki oddaje Good Housekeeping iz januarja 2015.