Naša ljubezen ostaja nespremenjena: prehod iz moža v skrbnika

Brad Anderson ni nikoli ugibal, da se bo srečal ljubezen njegovega življenja kot mladinec v srednji šoli, medtem ko je pomival posodo v kavarni veleblagovnice. Toda tu je bila: LuAnne, ki je prestavljala mize, je imela podobne družinske vrednosti in z njimi je bilo enostavno govoriti. Plus, bila je luštna. "V svojem kostumu je bila videti dobro, to je zagotovo," pravi Anderson, ki je danes star 60 let.

Z izjemo kratkega razpleta v srednji šoli - Anderson jo je osvojil nazaj s škatlo čokolade - že od nekdaj sta skupaj. Zadnjih 26 let živijo v Nebraski in imajo dva otroka: Iana, ki je danes star 36 let, in Hannah, ki je zdaj 32 let. Par je oboževal irski ples skupaj - včasih štiri- do petkrat na teden - in LuAnne se je učil plesa ob strani.

Toda okoli leta 2003 se je LuAnneova osebnost in vedenje začelo spreminjati, njen spomin pa je postal pokvarjen. Ko je nekdanja študentka plesa, ki jo je dobro poznala, prišla na obisk, potem ko je bila le eno leto odsotna, jo je LuAnne pozdravila z besedami: Živjo, jaz sem LuAnne. Kdo si? "

Potem pa je LuAnne leta 2009 pokazal na vrabca in rekel: "Kaj je to?"

"Preprosto sem se ustavil," pravi Anderson. "Sploh nisem vedel, kako naj se odzovem."

Diagnoza

Julija 2010 je LuAnneju pri 55 letih diagnosticirala semantično demenco, stanje podobno kot Alzheimerjeva bolezen s tem, da počasi ubija možganske celice.

"Bil sem otrpel. Nisem vedel, kaj to pomeni. Bil sem pojma, «pravi Anderson. "Toda iz načina, kako so govorile medicinske sestre, bi lahko povedal, da se moram hitro potopiti v to in se naučiti."

MRI je pokazala atrofijo v temporalni reženj možganov LuAnne - del, ki nadzira spomin, govor in razumevanje - in psihološko testiranje je pokazalo, da je bilo njeno delovanje možganov povsod.

LuAnne je izgubljala sposobnost dodeljevanja pomena besedam in diagnoza pomenilo, da bo to samo še slabše. Zmanjšala bi se njena sposobnost branja, črkovanja, govorjenja in prepoznavanja obrazov, pa tudi njena empatija - zmožnost razumevanja čustev drugih. Zdravniki so Bradu povedali, da po postavitvi diagnoze ljudje običajno živijo le še štiri do osem let. Natančen vzrok semantične demence ni znan, lahko pa je posledica a kombinacija genetskih, medicinskih in življenjskih dejavnikov.

Anderson je LuAnne poskušal razložiti diagnozo, vendar ni mogla popolnoma razumeti, kaj se ji dogaja.

"Nikoli ni bila žalostna. Nikoli je nisem videl, kako joka, «pravi Anderson. "Vendar bi se jezila in frustrirala. Rekla bi stvari kot: "Zdravniki mi ne pomagajo."

In imela je smisel: Le zdravniki so ji lahko pomagali le toliko. Dajali so ji zdravila, ki so bila zasnovana tako, da so povečala njeno spoznanje ali obvladala njeno razpoloženje, vendar nobeno zdravilo ne bi moglo upočasniti napredovanja bolezni.

Vzvratne vloge

Kmalu po diagnozi je bila LuAnne prisiljena, da se medicinsko upokoji iz službe poslovnega direktorja na univerzi. Delo ji je postalo pretežko. Morala je natisniti vsako prejeto e-poštno sporočilo in pognati prst pod vsako besedo, da bi poskušala razumeti, kaj piše, preden je odgovorila. Prav tako je imela težave s prepoznavanjem sodelavcev.

Anderson je v vlogi LuAnne spustil glavo negovalec brez veliko priprave ali opozorila, kot to velja za mnoge zakoncev oseb z demenco.

"Vemo, da približno 70 odstotkov ljudi z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami doma skrbi njihov zakonec oz. drugih družinskih članov ali prijateljev, "pravi Ruth Drew, MS, LPC, direktorica družinskih in informacijskih služb pri Alzheimerjevi bolnišnici Združenje.

Bodi negovalka ni lahka naloga: Leta 2015 je ocenilo več kot 15 milijonov oskrbovancev 18,1 milijarde ur neplačane oskrbe. Skoraj 60 odstotkov Alzheimerjeve bolezni negovalci demence čustveni stres zaradi nege ocenjujejo kot visok ali zelo visok, 74 odstotkov pa jih je zelo zaskrbljenih zaradi ohranjanja lastnega zdravja.

Sprva Brad ni bil prepričan, kako bo krmaril po novem labirintu. Moral je obdržati svoje delo v telekomunikacijah in podatkovni komunikaciji, da bi imeli zdravstveno zavarovanje in dohodek, vendar je moral skrbeti tudi za LuAnne. Najslabši del? Ena oseba s katerim je Brad obupno hotel spregovoriti o vseh skrbnih odločitvah, je bila oseba, s katero ni mogel komunicirati.

Alzheimerjeva zveza ga je povezala z odvetnikom, ki se je specializiral za starejše pravo, da bi mu pomagal ugotoviti, kako naj plača oskrbo LuAnne. Nekaj ​​let je bila LuAnne dovolj dobra, da je bila podnevi sama doma, medtem ko je bil Anderson v službi. A s časom je potrebovala več nadzora.

Ko je skrbela zanjo, je bila Andersonova glava vedno na vrtincu, kot da bi skrbel za majhnega otroka. Nekega dne je na dvorišču pokazal kačo podvezice in ona je segla dol in ga prijela. Na koncu je Anderson moral vzeti ključe avtomobila in najeti profesionalne oskrbovalce, ki bodo popoldne pomagali skrbeti zanjo, saj je običajno spala do poldneva.

Nekega jutra, preden so oskrbniki prišli in medtem, ko je bil Anderson v službi, je LuAnne vstala prej kot običajno in postala manična. Zapustila je hišo, skočila na avtobus in se odpravila v sredino do banke, da bi si lahko kupila avto in se vrnila del svoje neodvisnosti.

Na srečo je Anderson v hiši postavil video kamere in lahko na daljavo prek GPS-ja spremljal njeno lokacijo ker je vedno nosila iPad s seboj, zato je takoj zapustil delo in jo ujel med izhodom avtobus. Ko so se vrata avtobusa odprla, je pogledala Andersona in rekla: "Kdo si?"

"Kamor koli gre, je okoli tujcev," pravi Anderson. "Celo jaz."

Približno v tistem času je LuAnne začela tudi dajati samomorilne izjave, kot je: "Oh, samo skočim pred avto." Anderson je v tistem trenutku to vedel potrebovala je več pomoči, kot bi jo lahko zagotovili on ali negovalci, zato jo je namestil v dom za ostarele v Omahi, približno eno uro stran od njihove hiše v Lincoln

Iščem udobje

Včasih bodo ljudje rekli Andersonu: "Super je, da tako dobro skrbiš za svojo ženo." Mnogi so presenečen, ko vidi moškega v vlogi skrbnika, ker sta približno dve tretjini negovalk ženske, Anderson pa ne faširan.

"Moja misel je: No, kaj bi še delal? Mogoče je staromodno, toda Obljubil sem LuAnne, ko sva se poročila, in po najboljših močeh si prizadevam, da bi to spoštoval, "pravi.

Anderson je s pomočjo Alzheimerjeve zveze ustanovil skupino za podporo moških, ki so skrbniki, kar mu je pomagalo, da se je počutil manj sam.

"Tako koristno je biti samo nekje, kjer se lahko pogovarjaš z drugimi ljudmi in nikoli ni treba razlagati," pravi. "Razumejo."

Drew, ki je svetoval veliko negovalcev moškega in ženskega spola, pravi, da so podporne skupine življenjsko pomembne, zlasti za negovalce moškega spola.

"Včasih negovalke lažje govorijo o tem, s čim se ukvarjajo in morda že imajo mrežo ljudi, s katerimi si lahko delijo, za moške pa je to včasih težje, "je povedala pravi. "Tako pomembno je govoriti skozi ta vprašanja. Toliko je treba ugotoviti - lahko je prenaporno. Spodbujam vsakega moškega ali žensko, ki se ukvarja z vsemi prilagoditvami negovalca, da poišče skupino za podporo.

Anderson je poleg svoje podporne skupine našel uteho v pisanje poezije. Nekega dne je začel zapisovati svoje misli in na njegovo presenečenje so se spremenili v verze.

"Ko sem začel pisati poezijo, je bilo to zato, ker nisem vedel, kako izraziti, kar čutim," pravi Anderson.

Na nedavnem zdravstvenem dogodku v skupnosti je prebral eno pesem in sodeloval v kampanji združenja Alzheimerjeve družbe Najdaljši dan, tako da je napisal "Najdaljšo pesem", da bi zbral denar za raziskave demence. Tu je izsek:

Pozabil na žensko, ki si jo postala

Odkrivanje osebe, ki si bila

Na začetku počasi, neopazno

Ime, obraz, družinski prijatelj

Plešite v senci s tem, kdo ste bili

Skrb za osebo, ki ste

Ples se je spremenil, klicatelj je nov

Naša ljubezen ostaja nespremenjena

Življenje v sedanjosti

Danes lahko LuAnne reče le dve besedi: "O, zaj." Govori jih znova in znova z drugačnim pregib vsakič, kot da obupno skuša sporočiti svoje občutke, a tega ne more najti besede. Če ni v postelji, je v invalidskem vozičku, ker so se njene telesne zmožnosti poslabšale. Anderson jo obišče trikrat ali štirikrat na teden.

Ko stopi v njeno sobo v domu za ostarele, se začne smejati. Dosegla bo in ga povlekla za poljub ali objem. "Kako me pozna, ne vem," pravi Anderson. "Mislim, da to presega kognitivno misel. V službi je še nekaj. Ve, da sem pomembna. Veliko ljudi govori o tem, da je srce miselni organ. Mogoče naredi več, kot se zavedamo. "

Ne morejo veliko storiti skupaj. Anderson bo sedite zraven nje in ji pomagajte igrati igro sestavljanke na svojem iPadu. Ali pa bodo šli sedeti na vrtu starega doma. Ali pa bo sedel pred njo, tako da bodo iz oči v oči in jo preprosto držali, medtem ko je Irka glasba igra v ozadju.

Anderson priznava, da je soočenje s tem včasih preveč. "Poročena sva 41 let. Ko si že dolgo z nekom, imaš občutek, kot da izgubljaš partnerja v kriminalu, osebo, s katero si naredil vse. "

Najdragocenejša lekcija, ki se je je naučil, je prišla od negovalcev v domu za ostarele LuAnne.

"Ljudje, ki skrbijo zanjo, je prej niso poznali. Vse, kar vedo, je, kdo je zdaj, in vsi jo imajo radi, «pravi Anderson. "Ne žalijo jo ali jo pogrešajo ali iščejo osebe, ki je bila nekoč. In to mi je najbolj pomagalo - nehati razmišljati o izgubljenem in biti prisoten tam, kjer je zdaj. Moram ceniti čas, ki ga imam zdaj z njo. Naučil sem se, kako zadržati te vrste žalostnih misli v majhnem predalčku. "

Preberite celotno različico "Najdaljše pesmi" tukaj. Do poiščite skupino za nego negovalca na vašem območju in pridobite več informacij o demenci, obiščite spletno stran Alzheimerjeve zveze na naslovu alz.org

Popravek: 12. julij 2016.Prejšnja različica tega članka je napačno navedla stroko Brada Andersona. Trenutno deluje na področju telekomunikacij in podatkovne komunikacije, ne na elektronski opremi za železniške signale.