- Country pevec Alan Jackson je spregovoril o svojem boju z boleznijo Charcot-Marie-Tooth (CMT), ki vpliva na njegovo sposobnost hoje, ravnotežja in stanja.
- 62-letniku so pred 10 leti diagnosticirali degenerativno stanje živcev.
- Čeprav bolezen vpliva na njegovo uspešnost, namerava nadaljevati s turnejami, kolikor bo lahko.
- CMT ni smrtno nevaren, vendar trenutno ni zdravila.
Zvezdnik country glasbe Alan Jackson je po intervjuju za DANES. 62-letnik je spregovoril o svojem boju z dedno boleznijo, ki vpliva na njegovo sposobnost, da sprehod in pojasnil, da je po 10 letih tihega trpljenja čutil, da je čas, da svojim oboževalcem pove o svojem stanje.
"O tem nisem želel javno govoriti," je Jackson dejal v intervjuju. "Imam to nevropatijo in nevrološke bolezen. To je genetsko, kar sem podedoval po očetu.« Jacksonova babica, oče in sestra vsi trpijo za CMT DANES sogovornica Jenna Bush Hager.
Hiša slavnih country glasbe je dejala, da se je odločil razpravljati o bolezni, saj bodo oboževalci morda začeli opažati nekatere razlike v njegovih nastopih. »Začela sem postajati tako samozavestna, ko sem se spotikala naokoli. Mislim, da bi bilo zame dobro, če bi to dal na plano. Mislim, da če koga zanima, zakaj ne hodim pravilno, je to razlog,« je dejal Jackson.
Pevec je dodal, da bolezen ni smrtno nevarna, vendar bo verjetno še naprej spreminjal njegovo hojo in predvajanje glasbe. »Zdravila za to ni, a to me muči že leta. In postaja vse bolj očitno. In vem, da se spotikam na odru. In zdaj imam male težave, ko stojim pred mikrofonom, zato se počutim zelo neprijetno. Ne bo me ubilo, ni smrtonosno,« je dejal v intervjuju.
Kaj je bolezen Charcot-Marie-Tooth?
Krovni izraz se nanaša na katero koli bolezen periferne nevropatije, ki prizadene živce, ki zapustijo hrbtenjačo in se spustijo do rok in nog, ki so podedovane, genetske bolezni, pojasnjuje Michael E. Sramežljiv, M.D., profesor nevrologije na Univerzi v Iowi. In čeprav je Jackson v intervjuju predlagal razmerje med CMT in Parkinsonova bolezen ali mišična distrofija, to ni nujno pravilno. Čeprav so vse tri degenerativne bolezni, sta Parkinsonova bolezen in mišična distrofija težavi z možgani in mišicami, medtem ko je CMT povezana z živci.
CMT prizadene enega od 2.500 ljudi in obstaja več kot 100 različnih genov, za katere je znano, da povzročajo CMT. Odvisno od pacientovega specifičnega gena se bodo njihovi simptomi pokazali drugače in imeli različno resnost, dodaja dr. Shy.
Simptomi CMT so različni. »Povzroča šibkost, otrplost, pogosto bolečino in utrujenost v rokah in nogah in običajno dlje živec, hujši so simptomi,« pojasnjuje Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., ustanovni predsednik in profesor na oddelku za nevrologijo na medicinski fakulteti Hackensack Meridian in medicinskem centru univerze Hackensack. Mnogi ljudje, ki trpijo zaradi CMT, imajo šibkost v stopalih in rokah, imajo težave z občutkom stvari in težave z ravnotežjem. To je zato, ker živcev ki pove vašim možganom, kje ste, lahko na vas vpliva bolezen, dodaja dr. Shy.
V redkih primerih imajo lahko ljudje pljuča po mnenju dr. Thomasa. Poleg tega je običajno, da bolniki s CMT zaradi svoje invalidnosti doživijo čustveni odziv zaradi drugačnega doživljanja življenja kot drugi, dodaja.
Čeprav bolezen ni življenjsko nevarna, simptomi običajno vplivajo na vsakdanje življenje bolnikov. Trenutno ni znanega zdravljenja za CMT, vendar so zdravniki našli načine, kako bolnikom olajšati vsakodnevne dejavnosti in jih narediti bolj obvladljive.
Poleg fizične in delovne terapije lahko bolniki potrebujejo invalidske vozičke in pripomočke za hojo, pravi dr. Shy. Pacienti se lahko za pomoč pri težavah z rokami obrnejo tudi na posebna orodja (kot so vrvice za zapiranje gumbov ali zanke za pritrditev na zadrge) in opornice za gležnje, ki podpirajo hojo in zmanjšajo tveganje padcev, dodaja dr. Thomas. Občasno je operacija stopala ali gležnja lahko zelo uspešna, pravi.
»Trenutno ni zdravil, vendar se razvija novo obdobje za številne nevrodegenerativne bolezni in genske terapija, študije nadomeščanja genov in načini nadzora izražanja testiranih bolezni,« Dr. Shy pravi.
Vendar obstaja upanje za prihodnost bolezni. "Kot drug bolnik s CMT čutim popolno empatijo do Alana Jacksona in njegovih težav, ki živijo s to boleznijo že več kot desetletje," pravi Allison Moore, ustanovitelj in direktor podjetja Fundacija za dedno nevropatijo. »Danes ponosno stojimo na čelu prvega možnega zdravila za zdravljenje CMT. Še nikoli nismo bili bolj upajoči in navdušeni, da bomo pomagali milijonom družin CMT, kot je Alan Jackson, živeti dolgo in zdravo.«
In za oboževalce, ki skrbijo, da se bo Jacksonova glasba zaradi njegove diagnoze kmalu končala, je glasbenik prepričan, da lahko nadaljuje z igranjem v prihodnjih letih. »Ne bom rekel, da ne bom mogel na turnejo. Naredil bom, kolikor bom lahko," je dejal v intervjuju za DANES.