Živim z zgodnjo alzheimerjevo boleznijo

Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Je bila leta 2011 diagnosticirana z blago kognitivno okvaro (MCI), zmanjšanjem kognitivnih sposobnosti, ki pogosto stoji pred Alzheimerjevo boleznijo.Lani je pri 62 letih diagnoza prešla z MCI na Alzheimerjevo bolezen v zgodnji fazi. Glasbenica in prezbiterijanski župnik so jo oktobra oktobra umestili v dvorano Hans of Honor of New York State Music. To je njena zgodba.

Vedela sem, da je nekaj narobe, ko sem se izgubila na poti do pokopališča. Sem župnik in imela sem družino, ki me je čakala, da bom opravljala grobno službo. Frustriran in razburjen sem poklical prijatelja na pomoč; mislil je, da se šalim. To je bilo edino pokopališče v mestu in tam sem bil že prej. Bil sem popolnoma osramočen.

Opozorilni znaki so se začeli že leta prej, ko sem bil star 50 let in sem se pripravljal zagovarjati doktorsko disertacijo na McCormick Teološkem semenišču v Chicagu. Večina ljudi v doktorskem programu lahko odkloni knjige, ki so jih prebrali, toda vse, kar bi vam lahko povedala, so bili prvi trije tečaji, ki sem jih vzela. Lahko bi imenoval le enega od svojih profesorjev. Nisem se spomnil nobenega od svojih sošolcev. V trgovini z živili bi videl ljudi, ki sem jih poznal, in hodil tik ob njih, ker jih nisem prepoznal. Bilo je grozno, ker sem bil sredi tega programa, ki sem se tako zelo trudil, da bi ga dokončal.

Šla sem od enega do drugega zdravnika, ko so mi poskušali ugotoviti, kaj je narobe z mano. Ker sem bil mlad, nihče ni posumil Alzheimerjeve bolezni. Med nevropsihološkimi pregledi, CT-ji, MRI in hrbtenico je bilo veliko slepih ulic. En zdravnik je mislil, da je stres zaradi vodenja župnije in vzgoje družine vzrok; še ena suma poškodbe glave, ki sem jo utrpel kot otrok. Drugi so zakrivili menopavzo ali premalo spanja.

Odgovori so prišli, ko sem se preselil v nov pastorat v Waverlyju v New Yorku, kar je pomenilo, da znova začnem z novim zdravnikom, vendar enaka vprašanja. Eden mojih najnižjih trenutkov, prelomnica, se je zgodil, ko me je ta novi zdravnik prosil, naj se spomnim knjig Stare zaveze. Genesis sem poznal, vendar sem začel peti pesem, ki jo učimo otroke, da bi jim pomagal pri zapomnitvi knjig, da so mi zapomnili spomin. Skozi skladbo sem se prebil le še preden so se solze začele valjati po mojem obrazu. Kako sem lahko bil pastor, ko knjig v Bibliji sploh nisem mogel poimenovati? Bilo bi, kot da se zdravnik ne bi spomnil kosti na telesu. Osnovnih gradnikov moje vere ni bilo več. Do takrat sem doktoriral, a nisem se počutil pametno.

Ko sem spomladi 2011 končno diagnosticiral blago kognitivno okvaro, sem pri 57 letih začutil nešteto čustev. Seveda sem bil žalosten, a nisem bil šokiran, ker je mama živela z Alzheimerjevo boleznijo, njen edini brat pa je umrl zaradi te bolezni. V mnogih pogledih mi je bilo olajšanje nalepiti mojo invalidnost. Mislil sem, da nisem nor - v mojih možganih se dogajajo fizične spremembe, ki povzročajo težave z mojim spominom. Olajšanje je bilo vedeti, da si stvari ne predstavljam. Prej bi ljudje poskušali to nadgraditi z besedami, o, vsi pozabljamo stvari.

Kot pastor, ko vam nekdo zaupa, pogosto deli informacije, ki so zanje zelo čustveno boleče. Poslušate odprto in ljubeče srce in pričakujejo, da se boste spomnili, kaj so vam povedali. Pozabil pa bi celotne pogovore in nekateri bi - upravičeno tako - to razumeli kot pomanjkanje skrbi.

Trudil sem se po svojih najboljših močeh, da nadoknadim svojo invalidnost, tako da sem pošiljal e-pošto, puščal glasovno pošto zase in si zapisoval obilne zapiske. Ne morete pa si zapisovati, ko vam nekdo izliva svoje srce o težkih razmerah v življenju. Ne moreš se ustaviti in reči, počakaj malo, naj še enkrat preberem, kot bi reporter. Včasih bi ljudje hodili v mojo pisarno in bi se radi lotili pogovora, kjer smo se ustavili in nisem mogel. Moral bi zapisati vsako pridigo, ki sem jo pridigal, da se ne bi podvajal. Bilo je naporno.

Ko je breme poskušanja "ponarejanja" spomina postalo preveliko, mi je zdravnik predlagal, da pustim kariero in nadaljujem z invalidnostjo. Zapiranje tega poglavja mojega življenja mi je polomilo srce, ker sem rad bil župnik. Jezen sem bil na Boga. Zakaj jaz, zakaj zdaj? Mislil sem. Bil sem tako zvest, tako močno sem študiral doktorat in se pripravljal, zdaj pa bom moral oditi. Toda zelo modra ženska iz moje cerkve po imenu Bertie mi je povedala nekaj, kar moram slišati. Rekla je: "Pastor Cynthia, ne skrbite, Bog vam očisti ploščo, da lahko počnete druge stvari."

Ko sem v lokalnem časopisu videl oglas za osemtedenski tečaj, ki ga sponzorira Alzheimerjeva zveza, sem ugotovil, da se bom bolje prijavil. Zapeljal sem se do tistega prvega razreda in sedel na parkirišču ter jokal. Od takrat prihajam po poti. Kmalu sem se vključil v poglavje svojega lokalnega Alzheimerjevega združenja in sem na koncu služil v Nacionalnem svetovalnem odboru za zgodnje stopnje. V svoji vlogi sem govoril s skupinami in vodil medijske intervjuje, da sem delil svojo zgodbo in vpogled v bolezen. Najpomembneje je, da sem se povezal z drugimi ljudmi, ki živijo z boleznijo, in njihovimi družinami, da bi ponudil nasvete in podporo. Povem jim, da tega težkega potovanja nihče ne sme potovati sam.

Mati je umrla leta 2014. Bila je ženska velike kulture in modrosti, ki je bila na univerzi Brown članica član prestižnega akademskega častnega društva Phi Beta Kappa. Delala je kot šolska knjižničarka. V prostem času je rada pela in se prostovoljno potegovala za številne organizacije. Bila je nekdo, ki je vedno iskal blagoslove v vsaki situaciji. Včasih je govorila: "V vsako življenje mora pasti malo dežja." Naučila sem si jo pri srcu, ko sem se volila.

Zadnjih šest let sem bil v klinični študiji. Sem velik zagovornik sodelovanja v teh raziskavah, ker verjamem, da bomo to zdravili edini način. Hodim na letna kognitivna in medicinska testiranja; raziskovalci si ogledujejo fizične spremembe v mojih možganih in jih primerjajo z rezultati mojih kognitivnih preizkusov uspešnosti na področjih spomina in izvršilne funkcije.

Ne pijem zdravil, ker bi me to izključilo iz študije, vendar pazim, da spim dovolj, telovadim vsak dan in jem rastlinska prehrana MIND, ki je dokazano, da upočasnjuje kognitivni upad. Vsak večer imam solato in kozarec rdečega vina, poleg tega veliko obilja lososa (za omega-3 maščobne kisline) in enkrat do dvakrat na dan peščico oreščkov. Trikrat na teden plavam, sledim korakom s fitnes sledilcem in se čim pogosteje odpravim s kajaki s prijatelji. Reviziram tečaje na Elmira College. Doslej sem jih vzel 30, vključno s francoskim zadnjim semestrom. Ponavadi se ne spominjam počepov, ampak to imam rad.

Pojem tudi v zasedbi, ki se imenuje Country Magic. Dvakrat na mesec izvajamo za bolnike z demenco v starejših bivalnih centrih, ker se ljudje, kot sem jaz, spominjajo glasbe - to je eden zadnjih spominov. Ljudje zasvetijo, ko poješ skladbo iz njihove preteklosti, kot sta "Amazing Grace" ali "You Are My Sunshine." Včasih člani občinstva bodo zahtevali stare podeželske pesmi, mi pa se potrudimo, da jih predvajamo na kraju samem in da vsi pojemo skupaj. To je odličen način za povezovanje srca in uma.

Danes je moje ministrstvo Alzheimerjevo. Zdaj sem toliko bolj srečna, da sem sprejela svojo diagnozo. Obstaja stigma, povezana z motnjami izgube spomina, in pogosto se ljudje bojijo prositi za pomoč; Verjamem, da je moj klic, da pomagam zmanjšati to sramoto. Ni vam treba biti neroden, da bi imeli Alzheimerjevo bolezen. Ljudem takoj povem, potem ni skrivnost, zakaj se včasih ponavljam ali dezorijentiram. Ljudem daje priložnost, da pokažejo svoje prijateljstvo. Dosežem druge, ki so dobili diagnozo, in se ponudim kot nekdo, s katerim se lahko pogovarjajo in se navezujejo nanj. Poskušam jim vnesti upanje in zdraviti tako, kot je moj prijatelj Bertie storil zame, ko je moja vera spodletela. Potrebujemo druge, da se naslonijo; to je tisto, kar skupnost - naj bo to verska skupnost ali tista, ki je zgrajena okoli skupne dejavnosti. V življenju je veliko težkih trenutkov, toda imeti ljudi, na katere lahko računamo, da hodijo z nami, je vse pomembno.

Imela sem nekaj težkih pogovorov z odraslimi otroki, 32-letnim Willom in Emilyjem, 34 let, vendar vem, da mi bo pisno izražanje želja na dolgi rok olajšalo. Na primer vedo, da moji možgani hodijo na univerzo v Rochester, da bi jo lahko preučevali Alzheimerjevi raziskovalci. V denarnici nosim košček papirja, na katerem piše, da bi se v primeru, da me kaj doma ne bo, medicinsko osebje znalo spraviti v možgane. Moji otroci vedo, da mi bodo morali vzeti ključe avtomobila, ko ne bom več mogel voziti. Vem, da bo težko, toda rekel sem jim: "Nikoli ne pozabi, kako zelo te imam rad. Večno te bom imel rad, četudi v tistem trenutku, ko mi ti ključe pobegneš iz roke, ne izgledam zelo ljubeče. "

Življenje se po diagnozi Alzheimerjeve bolezni ne konča. Vsi se soočajo s krizami, toda pravi izziv je premakniti "zakaj jaz?" do "kaj naprej?" Vem, da se bodo stvari v prihodnosti upočasnile. Ne bom pa nadaljeval prihodnosti. Ljudem rečem, naj se osredotočijo na vsak dan in blagoslove v tem dnevu, in ne morem samo stati na prižnici in pridigati, to moram živeti.