Sindrom kronične utrujenosti Jen Brea napačno diagnosticira

Jen Brea je bila 28-letna študentka na Harvardu, ko se ji je zdravje po 104-stopinjski vročini začelo slabšati. Leto dni je iskala razlago za svoje ponavljajoče se okužbe, globoko omotico in moteče nevrološke simptome, ki jih je zdravnik odpustil le po zdravniku. Pravkar je bila poudarjena. Bila je dehidrirana. Nič ni bilo narobe. Nevrolog ji je rekel, da ima motnjo pretvorbe, psihiatrično diagnozo, ki je bila včasih z drugim imenom: histerija. Predlagal je, da so bili njeni simptomi posledica njenega "nezavednega uma", ki ga je povzročila potlačena travma, ki se je ni mogla spomniti.

Skeptična, a obupana zaradi razlage svojih simptomov, se je Brea odločila, da se bo potisnila obema kilometrov nazaj od njenega nevrološkega urada, da bi poskusil ugotoviti, kako se je njen um povzročil simptome. Ko je prišla domov, se je bolela. Njeni možgani in hrbtenjača so se počutili, kot da bi goreli. Po tej noči je bila večino naslednjih dveh let pri postelji.

Brea je bila na koncu diagnosticirana mialgični encefalomijelitis (ME), bolj znan kot sindrom kronične utrujenosti (CFS) v ZDA. Ni več znala brati in pisati, zato je začela iPhone video dnevnik, da je dokumentirala svoje izkušnje. Njen dokumentarni film, Nemiri, ki je zdaj izbrana v izbranih gledališčih in bo na iTunesu prihodnji mesec, skupaj s temi posnetki z intervjuji z drugimi hudo bolnimi bolniki z ME / CFS, ki jih je Brea vodila iz postelje preko Skypea. Omogoča mučen pogled na to, kako je živeti s slabo razumljivo, neozdravljivo boleznijo, za katero se ocenjuje, da prizadene približno 800.000 do 2,5 milijona Američanov.

ME / CFS se je na radar prvič pojavil sredi osemdesetih let, ko je izbruh blizu jezera Tahoe opozoril CDC. A hitro je postalo ritnica šale - tako v javnosti kot v zdravstvu. Dejstvo, da se ženske sestavljajo 80% tistih z ME / CFS imel veliko opravka s tem zaničevalnim sprejemom. Medtem ko je peščica zdravnikov, ki so opozorila na stanje, videla paciente z novo, skrivnostno, bolezen globoko onesposobljiva, večina medicinske skupnosti očitno ni videla nič drugega kot depresivno, stresne ženske. Spominja se en zdravnik iz San Francisca, ki se je pozneje v osemdesetih letih zanimal za stanje da je obtožen s strani moških kolegov, da so delali "milijonske preiskave nevrotičnih žensk". V medijih je bolezen dobila vzdevek "yuppie gripa", njeni trpeči stereotipizirajo kot prebrisane delovne mame in nezadovoljne prazne gnezdice.

Štipendisti so medtem teoretirali, da je bilo to stanje "kulturno sankcioniranega begu v bolezen" na strani poklicnih žensk, ki se trudijo prevzeti preveč. "Ženske, osvobojene feminizma, da vstopijo v prej moške poklice, so se v 70. letih prejšnjega stoletja znale izgovarjati "ima vse" tako, da združuje zahtevno kariero z bogatim in izpolnjujočim družinskim življenjem, "je zapisano v članku iz leta 1992 v Psihosomatska medicina. Do osemdesetih let so te "supervelike" domnevno podzavestno iskale izgovor, da bi se upočasnile. Diagnoza ME / CFS, ki je bila v članku The American Journal of Psychiatry iz leta 1991, je pojasnila, pod pogojem, da: "upravičen" medicinski razlog za njihovo utrujenost, čustvene stiske in s tem povezane psihofiziološke simptomi. "

Težko si je predstavljati, da bi tovrstno očitno seksistično psihologiziranje letalo leta 2017. Toda ME / CFS je plačala strmo ceno za nesrečo, ki se je pojavila sredi osemdesetih let in proti feminističnemu gibanju. Ko je v veliki meri ugotovil, da mora biti ME / CFS psihosomatska bolezen, biomedicinska skupnost ni videla veliko razlogov za njegovo raziskovanje. Generalni inšpektor za zdravstvo in človeške storitve je v devetdesetih letih ugotovil, da uradniki CDC dejansko obstajajo preusmerili milijone dolarjev dodelili svojemu programu ME / CFS drugim projektom - in nato zavedli Kongres o tem, kam je šel denar. Medtem je NIH namenilo približno toliko sredstev za raziskave ME / CFS, kot za seneno vročino. Šele od leta 2015 je začel obrniti tečaj, priznanje da je bila njihova pozornost do bolezni neprimerna.

Brea je prepričan, da je eden od razlogov zanemarjanja ME / CFS ta, da je velik del medicinske skupnosti - in javnost - preprosto nima natančnega razumevanja, kako neverjetno bolni bolniki z ME / CFS zmorejo biti. Ena pacientka, ki je bila prikazana v njenem filmu, že eno leto ni imela energije govoriti; drugi v šestih ni stopil na trdno podlago. Tudi sama Brea je bila zadnja šest let zaprta za svoj dom in pogosto svojo posteljo. Te dni se je zahvaljujoč štiriletnemu zdravljenju dovolj izboljšala, da lahko zapusti svojo hišo in celo potuje. "Ampak ne morem hoditi več kot približno 50 ali 100 čevljev naenkrat, zato uporabljam invalidski voziček, ko zapustim hišo," pravi. "Če grem ven več kot nekaj ur na dan, bom plačal."

V bizarni ironiji je to lahko deloma tudi zato, ker je ME / CFS tako izčrpavajoč, da ga zdravniški sistem že tri desetletja lahko spregleda. "Včasih ljudje pomislijo:" Če je res tako slabo, kako bi jo lahko prezrli? "" Mi reče Brea. "Ker ljudje s to boleznijo tako težko zapustijo svoj dom ali se vključijo v zagovorništvo. Ko nas vidite, smo videti normalno, in ko smo bolni, nas ne boste videli. Ustvaril je ta problem, ki ga nihče ne more videti. "

Spominja se trenutka, ko je ugotovila, da bi film lahko bil močan način za spremembo enačbe: Zdravniku je opisovala, kako se je zrušila noč prej in ni mogla vstati ure. Komaj je bil pozoren, dokler ji ni vzela telefona in mu pokazala videa, ki ga je posnela z obličja, pritisnjenega na talne deske. "Pravkar je postal bel," se spominja - in nato je takoj začel naročiti serijo testov. Očitno je videti verjeti. Takrat se je odločila, da bo svoj video dnevnik iPhone spremenila v dokumentarni film.

Odzivi, ki jih je Brea prejela od zdravnikov med dolgim, frustrirajočim iskanjem diagnoze, bodo zagotovo odmevali pri mnogih ženskah, ki tudi nimajo ME / CFS: Ženske z avtoimunske bolezni dejal, da so "kronični pritožniki." Ali pa ženske, ki trpijo a srčni infarkt poslali domov iz ER z anksiozno diagnozo. Ali pa ženske z možganskih tumorjev sprva obtoženi, da je "iskal pozornost" na drogah ali pa samo utrujen. Ali pa ženske z endometrioza dejal, da pretirano reagirajo na "normalne" menstrualne krče. Ali pa ženske z poškodbe pri porodu povedali, da so njihovi simptomi le pričakovan del poporodnega celjenja.

Po raziskavi iz leta 2011 je dr. 85% izvajalcev zdravstvenih storitev verjel, da je ME / CFS v celoti ali delno psihiatrično stanje. Toda tudi pri tem bolniki z ME / CFS niso sami. Mnoge ženske trpijo zaradi nevidnih kroničnih bolezni - od fibromialgije do vulvodinije do intersticij cistitis do migrene - ki so bili v preteklosti obravnavani kot psihosomatski in ostajajo slabo razumel. Zadnjih nekaj let sem pisal knjigo o spolni pristranskosti v medicini, zgodba o ME / CFS pa je učbeniški primer ulova 22, ki ga ovira znanstvena poznavanje številnih zdravstvenih stanj, ki nesorazmerno vplivajo na ženske: nerazjasnjene ženske bolezni ponavadi veljajo za psihosomatske, dokler se ne dokažejo drugače. Toda medicinska skupnost vloži malo truda - in raziskovalnih dolarjev - v razumevanje pogojev, za katere meni, da so psihosomatski.

Upajmo Nemiri videli ga bodo tisti, ki ga najbolj potrebujejo: odpustniki zdravstvenih storitev in raziskovalci čigar nejevolje so bolnikom, ki so se ukvarjale z ME / CFS, škodile. Ženskam ne bi bilo treba predložiti video dokumentacije, da bi jih lahko prisluhnili zdravniku, ali pa prepričati medicinsko skupnost, da verjame, da so njihove bolezni resnične. Toda na žalost je v tej državi na milijone žensk, ki bodo Breaino zgodbo verjetno poznale.

Maya Dusenbery je avtorica knjige Škoda: resnica o tem, kako slaba medicina in lena znanost puščajo ženske odpuščene, napačno diagnosticirane in bolne, ki izide marca 2018.