Moja nenehna izčrpanost se je izkazala za simptom hude bolezni

Simptomi

Ravno v času, ko je Katie Davis pri 12 letih prišla v puberteto, se je ves čas začela utrujevati. "Cela moja družina si je mislila:" Pravkar začnete menstruacijo, razpoloženi ste, "" se spominja Katie, danes 22-letnica.

Toda potem je nekega dne v hipu vstala v domu v Ohiu in omedlela. V rešilnico so jo odpeljali v bolnišnico, kjer so ji zdravniki opravili krvne preiskave. "Komaj bi se lahko zbudila, da bi koga videla v tistem trenutku," pravi Katie. "Fizično nisem mogel ničesar storiti. Bilo je strašljivo. Bila sem tako brez tega. "

Med bivanjem se je dogajala ena nenavadna stvar, ki je zmedla tako njo kot zdravstveno osebje: njen srčni utrip in krvni tlak bi naključno raketirala ali padla tako nizko, da bi medicinske sestre odhitele v njeno sobo, misleč, da se sesuje - ampak bila je samo spanje. Bolnišnica jo je kmalu izpraznila brez diagnoze, ko so se vsi testi vrnili v normalno stanje.

Nazaj domov se je njena kakovost življenja hitro zmanjšala.

"Tri mesece sem obtičala na vzmetnici na svoji dnevni sobi," se spominja Katie. "Poleg tega, da sem šel k zdravnikom, nisem nikoli zapustil hiše." Njena mama je vztrajala pri zdravnikih, da nekaj ni v redu, a vsak je rekel isto: Preteče se skozi puberteto. Pravkar je dobila menstruacijo. Boji se le začeti srednjo šolo. "Zdravniki so mi govorili, da je to vse v moji glavi in ​​so hoteli, da vidim psihiatra, a mama ni nikoli verjela," pravi Katie.

Skupaj je preskočila šesti razred, medtem ko je trpela doma, potrebovala je mamo, da jo je okopala in "naredila vse", saj je komaj sedela. Tako je živela polno leto.

Diagnoza

Ko je bila stara 13 let, je Katie obiskala kardiologa zaradi še enega testa: testa nagiba. Katie je bila privezana na pomično mizo, tako da je zdravnik lahko opazoval njen srčni utrip in krvni tlak, medtem ko jo je miza nagibala od ležanja do stoje. Običajno se srčni utrip in krvni tlak nekoliko povečata, tako kot pri vstajanju s stola. Toda za Katie so ji po samo štirih minutah vitalne celice padle in omedlela je.

Kardiolog ji je diagnosticiral disavtomijo - stanje, ko so "avtomatske" funkcije telesa, ki ne potrebujemo našega zavestnega nadzora, kot so regulacija temperature, prebava, krvni tlak in srčni utrip, neuspeh. Katiejeve vrste dyavnomije, ki jo imenujemo POTS (Postural Orthostatic, ni zdravilo) Tahikardni sindrom), ki naj bi prizadel 1 od 100 najstnikov in do 3 milijone odraslih Američani. Približno 80 odstotkov trpečih je mladih žensk v rodni dobi.

"Očitno sem bila vesela, da sem zaslišala zdravnika, ki mi bo rekel, da nisem nora," pravi Katie, "toda brez zdravil in brez zdravil, se je hkrati zdrobilo. Hočeš nekaj, kar lahko popraviš, ne pa nekaj, s čimer moraš živeti vse življenje. "

Vzroki za disavtomijo so raznoliki in premalo razumljeni. Lauren Stiles, predsednica zagovorniške organizacije Dysautonomia International in objavljeni raziskovalec POTS pravi, da so trenutne raziskave usmerjene v iskanje povezave med avtoimunskimi boleznimi in POTS. Približno polovica bolnikov se akutno - nenadoma - spusti s stanjem, potem ko sproži dogodke, ki bi lahko vključevali virusno okužbo, prejemali menstruacijo, nosečnost ali poškodbo. Toda iskanje diagnoze je pogosto težko. Po navedbah ena študija na 700 pacientih, povprečna zamuda do diagnoze je bila skoraj šest let, 83 odstotkov pa jih je povedalo, da je vse v njihovih glavah.

"Številna zdravstvena stanja, ki prizadenejo predvsem mlade ženske, imajo dolgo zgodovino, ki jo obravnavajo kot anksioznost ali PMS," pravi Stiles. "Verjetno obstaja medicinska pristranskost, da če nekdo na zunaj izgleda dobro, z njimi res ne more biti narobe."

Tudi zato, ker so POTS klinično opredelili šele leta 1993 na kliniki Mayo, mnogi zdravniki ne vedo ali so usposobljeni za to, kako postavi diagnozo, pravi Stiles, čeprav si njena organizacija prizadeva, da bi to spremenila s tečaji izobraževanja zdravnikov država.

Katie je bilo učenje njene diagnoze le začetek dolge poti spoprijemanja s kronično boleznijo.

The Aftermath

Prvih nekaj let po diagnozi se je Katie potrudila po svojih najboljših močeh in obiskovala srednjo šolo, čeprav je bila tako fizično izčrpana, da je spala skozi številne razrede. Njeni učitelji so vedeli, vendar se je bala, da bi svojim sovrstnikom povedala iz strahu pred njihovo presojo ali nevero, da je z njo res nekaj narobe. "Tako škodljivo je nekomu povedati, skozi kaj greš, in naj ti ne verjamejo, ker izgledaš v redu," pravi.

Katie je v svojem višjem letniku spoznala fanta, v katerega se je na koncu zaljubila in zaupala; zdaj sta srečno poročena in skupaj gradita svoj prvi dom.

Ampak še vedno ne more stati več kot tri minute, zato z invalidskim vozičkom hodi okoli. Ker ne more delati, se stalno ukvarja s projekti po hiši - kuhanjem, čiščenjem, okraševanjem, branjem. Nekega dne upa, da bo imela otroka s posvojitvijo ali nadomeščanjem in uresničila svoje sanje o tem, da bi postala mama.

Zdaj zdravljenje Katie večinoma pomeni, da ima v svojem sistemu dovolj soli, pije tono tekočine in nosi kompresijske nogavice in zasluži svojega moža in družino, da ji je pomagal najti moči, da ji to pove zgodba.

"Imam tako dober podporni sistem," pravi. "Zato sem danes vesel."

Kira Peikoff je avtorica filma No Time to Die, trilerja o deklici, ki skrivnostno ustavi staranje. je na voljo sedaj.