Moja hči z Anencefalijo je spremenila nešteto življenj

Novice skoraj nismo dobili. Ob 19-tednih nosečnosti z našim tretjim otrokom sem šla z možem Robertom v univerzitetno bolnišnico v Oklahomi na anatomijo. Gre za zelo zaseden prenatalni objekt in znak v čakalnici se je spreminjal: 10 minut zadaj, nato 20. Po uri smo se pogovarjali o odhodu. Spol ne bomo izvedeli, nosečnost je bila lahka in ostali naši dojenčki so bili povsem zdravi, zato se je celoten pregled zdel izguba časa. Tako kot smo se že odpravili domov, so klicali naša imena.

Ko je tehnik opravil pregled, sva z Robertom občudovala drobce in prste ter se trudila, da ne bi varala in ugotovila spola. Medtem ko je merila otrokovo glavo, se je nehala pogovarjati in se osredotočila na oceno. Oprostila je, da je slike pokazala zdravniku. V resnici se mi ni zdelo, da bi bilo karkoli narobe; Pravkar sem ugotovil, da gre za bolj poglobljen ultrazvok, ker sem v zadnji nosečnosti imel preeklampsijo (visok krvni tlak).

Prišel je zdravnik in želel opraviti svoj hitri pregled. Njegova ocena je potrdila, kar je videla. Izklopil je stroj, nas pogledal in rekel: "Kar vam moram povedati, ni enostavno. Vaš dojenček ima anencefalijo. "

To je precej neposredna diagnoza; lahko vidite odsotnost vrha otrokove glave. Sprehodil nas je, kaj je to pomenilo. Besede "nezdružljiv z življenjem" so mi samo izsesali zrak iz pljuč. Vedela sem, kaj govori, vendar tega res nisem mogla uporabiti za nas ali našega otroka.

Nagonsko sem zdravniku povedal, da gre za fanta ali deklico, ker smo vedeli, da je naš čas omejen in smo želeli, da se vsak trenutek šteje. Povedali so nam, da je deklica, nato pa so nam dali trenutek za predelavo.

Imenovanje naših starejših deklet je bilo težava. Toda ravno takrat smo jo brez težav poimenovali: Annie, kar pomeni "milost." Vedeli smo, da ima namen - čeprav ni ustvarjena za ta svet.

Namen naše deklice

Takoj po srednji šoli sem se pridružil nacionalni garde Oklahoma Air. Na C130 do moje druge namestitve v tujino je Robert sedel čez hodnik. Je zelo glasen in nositi morate zaščito za sluh. Oba sva zelo sramežljiva, zato sva se tri dni nerodno gledala. Toda skupaj smo bili razporejeni v Uzbekistan in sva se marca 2008 poročila.

Nekaj ​​mesecev pozneje sva ugotovila, da sem noseča z Dylanom. Njena nosečnost je bila normalna, razen tega, da smo bili nepripravljeni in leteli po sedežu hlač!

Z našo drugo hčerko Harper je bilo vse do 32 tednov vse v redu. Krvni tlak mi je začel naraščati; Imela sem hudo preeklampsijo. Dobavili so jo pri 33 tednih, 3 kilograme in 11 unč. Mesec dni je preživela v NICU. Uspeli smo najboljše, kar smo mogli, a bilo je grozno.

Ko smo ugotovili, da sem spet noseča, smo bili navdušeni. Toda po novici o Annieni diagnozi smo šli na moj OB, da bi razpravljali o svojih možnostih. Skrajni splav je možnost, ki jo večina žensk v mojem položaju (približno 95%) izbere, vendar smo se odločile proti temu. Imam srečo, da imam neverjetno nesebičnega in podpornega moža, vero, ki me je držala gre, ko sem se hotela razpasti, dve zdravi in ​​živahni hčerki pa sta se objeli, ko se nisem mogla ustaviti jecanje. Imel sem tudi srečo, da so nam tudi zdravniki povedali, da Annie verjetno ne bo bolela.

Od prvega trenutka smo upali na živo rojstvo in načrtovali C-odsek. S svojim dekletom sva si želela nekaj dragocenih spominov. Nihče se ni poskušal premisliti, ko pa sem povedal nekaterim družinskim članom in prijateljem, so me vprašali: "Ali ste prepričani, da to želite početi?" lahko bi po videzu na njihovih obrazih so povedali, da so mislili, da bi bilo to neodgovorno ali da so se spraševali, zakaj tega nismo prebrodili in prekinili nosečnost. Tudi moji lastni sestri sta mi pozneje povedali, da mislijo, da sva nora zaradi tega, da bi se želela odpeljati na termin.

Na tistem prvem sestanku sem zdravnika vprašala: "Kaj pa darovanje njenih organov?" Annie se je zdela idealna donatorka: Bila je popolnoma zdrava, razen svojih možganov. Zdravnik me je nekoliko zmedeno pogledal in rekel: "Ne vem, kako naj to storim. Naj povprašam in se vrnem k vam. "Darovanje organov za dojenčke še nikoli ni bilo opravljeno v Oklahomi.

Od tega trenutka smo imeli v bolnišnici vsak mesec vsaj en sestanek. Prostor je bil vsakič polnejši: bolnišnične zveze, neonatologi, kaplani, etična komisija in ljudje NICU. Želeli so biti izjemno pripravljeni, ker je za darovanje organov vedno tako majhno okno, v našem primeru pa še posebej.

Kadarkoli bi se razburil, bi si oddahnili. Glavni zdravnik, Dr. Raja Nandyal, imela načrt, da Annie ne bi bila le v postelji v inkubatorju in bi jo lahko držali v naročju. Da bi omogočili darovanje, so ji morali dvigniti raven kisika, toda vedel je, da ni nič vredno ukrasti našega časa z Annie. Za to sem večno hvaležen. V ekipi smo pridno sodelovali LifeShare of Oklahoma, ki so si vsi skupaj vložili tono časa in trdega dela za skupen cilj: Želela sem, da bi Annieno življenje končno dalo življenje drugim otrokom.

Načrtovanje Annie

Vsakič, ko me je neznanec vprašal, kdaj naj bi prišel in če bi vedel, ali imam fanta ali punco, sem v notranjosti malo bolj umrl. "Tri dekleta? Oče je bolje pripraviti puško! «Bi me notranje sprožila spirala, a ponavadi sem se samo strinjal. Bili so to običajni komentarji, ki bi bili dobrodošli, če bi bil moj otrok zdrav, vendar je bilo videti, kot da sem lagal vsakič, ko sem se nasmehnil in jim nisem povedal zgodbe o Annie.

Nismo vedeli, kako dolgo bo Annie preživela, a naš čas bo zagotovo kratek. Poskušal sem načrtovati vsak možni scenarij. Eden mojih velikih strahov je bil, da bi bil v bolnišnici in ji bo čas izginil, jaz pa ne bi kaj sem potrebovala za posebne trenutke, kot so klobuk in čevlji, ki sem jih pletala za njene slike ali darilo zanjo sestre.

Velik stres mi je predstavljal obleko za Annie. Vedel sem, da bo to verjetno edina obleka, ki jo bo kdaj oblekla. Vsakič, ko bi poskušal najti nekaj, bi v trgovini dobil stres, jokal in stal na oddelku za dojenčke. Ne bi mogel.

Nekega dne nas je poklicala naša zakonska svetovalka in rekla, da ima nekaj zame. Ni hotela, da bi bil užaljen, vendar je imela občutek, kot da mora to storiti. Robert in jaz sva odprla njen paket: popolna majhna bela obleka. Zame je ta obleka toliko več kot obleka.

Annie smo spakirali posebno škatlo z njeno obleko, klobukom in škorenjčki. Najina hči Dylan je omenila, da bi hotela prinesti njena knjigaNebesa so zares da jo prebere Annie, zato sva tudi to prinesla. Vsako od deklet smo od Annie kupili križno ogrlico, da bodo imeli tudi darilo. S sestrama sva zaključila rumeno, sivo in belo odejo, ki jo je začela moja pokojna babica, da bi bila lahko pri nas na bolniški postelji. Želeli smo, da bi bilo kar tako veselo in prijetno, kot je lahko bolniška soba.

Harper je bila takrat dva, zato ni razumela veliko, kaj se dogaja. Vse, kar sem lahko storil, sem jo pripravil na Anniein fizični izgled. (Ker se deli njene lobanje in možganov niso razvili, smo vedeli, da ne bo videti kot večina dojenčkov.) Ni bilo veliko Lahko bi rekel drugače kot: "Bog nas vse razlikuje in vsi so lepi, Annie pa bo takšna." lepa. "

Robert in jaz sva se odločila, da bova Dylanu, ki je bil star štiri leta, dala možnost zastaviti težka vprašanja in ga obdelati, medtem ko se nismo Anne utapljale po rojstvu Annie. Posedli smo jo in rekli smo ji, da je bila Anniejeva glava zlomljena in da zaradi tega ne bo mogla ostati pri nas. Šla je v nebesa, da bi ostala pri Jezusu. Nikoli ne bom pozabila, njene oči so bile tako svetle in rekla je: "Mami, to je tako super. Ščitil jo bo. "

Najboljši dan mojega življenja

Ob petih zjutraj 26. junija 2013 nas je v kapeli srečal kaplan in svetovalci žalosti. Kaplan je molil nad mojo družino in Robertovo, vendar sem še vedno čutil strah. Kar naprej sem razmišljal, To se ne dogaja, tega ne morem storiti.

Ko smo se postavili gor in stopili v porodniško intenzivno sobo, sem imel tak občutek miru. Ogromna okna so napolnila sobo s svetlobo. Bilo je majhno in prijetno.

Sarah, fotografinja, se je ta dan ponudila, da pride v bolnišnico. Vedela sem, da bodo njene fotografije edine fotografije mojih treh deklet skupaj. Prišla je tudi moja starejša sestra in naš načrt je bil, da pride v operacijsko sobo, če bi moral Robert oditi in biti z Annie. Pogovarjali smo se in se smejali. Pripovedovali smo zgodbe. Nihče ni bil žalosten.

Namesto da bi čakal, da se operacija začne, je bil Robert lahko ves čas z mano. Je človek z zelo malo besedami, vendar ima zelo tolažbo. Za nas je bil miren trenutek. Če me ni gledal, je imel čelo na mojem in je molil.

Iskreno nisem vedel, da se je Annie rodila, dokler nisem slišal toplega toplega. Nato sem zaslišal, kako Sarahina kamera klikne kot nora. Nadela je masko in oči so bile polne solz, a nasmejana je bila. Vedel sem, da je Annie tu. Ni veliko jokala, slišal pa sem, kako hrupa. Pokazali so mi jo in bila je tako lepa.

Ko je prispela, ji je šlo dobro, butasto in roza. Robert je šel z njo in lahko bi rekel, da je hotel biti na dveh mestih hkrati. Prišla je moja sestra Jenny in povedala sem Jenny, kako je lepa Annie. Bila sva ravno tako srečna, da se je rodila živa in se bova dobila z najino punčko. Bilo je čudovito.

Ko so me končali s šivanjem, so me odpeljali v sobo, kjer sta delali Annie. Nato so jo dali v naročje.

Tisti trenutek sem se počutil lažje, kot sem se počutil v petih mesecih. Spominjam se, da sem jo držala za roke in pritiskala na njen obraz ter ji dišala. Nisem je mogla dovolj poljubiti. Ko sem bila noseča, me je skrbelo, da bodo vsi tam in da je ne želim deliti in bi se počutila krivo. Toda zgodilo se je, da sem bila ravno tako ponosna na naše dekle. Ni bila moja, da bi jo obdržala.

Starši smo pustili, da se vrnejo prvi. Vsi so bili zelo spoštljivi in ​​so vedeli, da potrebujem čas, da jo pridržim. Občudovali so jo, ko sem jo držal, potem pa sta se najina brata in sestra vrnili. Lepo je bilo to delati v izmenah, ker ni bilo pretirano, a mirno. Nihče ni bil žalosten. To je tisto, kar nisem mogel verjeti. Vsi smo bili ravno tako veseli.

Nikoli ne bom pozabila, ko so se naša dekleta srečala. Harper je bil nekoliko trmast in škripav, zato je čakala pri starih starših, ko je Dylan prišel v sobo in se povzpel poleg mene. Skrbelo me je, da jo bo mogel skrbeti Anniein videz, a na obrazu je imela samo najbolj ljubeč videz. Veselo je držala roko Annie.

V enem trenutku me je Dylan pogledal in rekla: "Mami, rada bi jo poljubila in ne vem, kam bi lahko." Preuredila sem Anniejevo cev za kisik, da se je lahko segla po obrazu in se poljubila.

Kasneje smo jo prebrali Nebesa so za Real knjiga. To je bil eden najboljših trenutkov mojega življenja. Ne vem, kako sem se prebil skozi to knjigo, ne da bi jokal. Dylan se je celo zatekel k meni, ker nisem Annie slike pokazala pravilno. Mislim, da je Dylan resnično skrbel, da bi se Annie prestrašila, da bi odšla v nebesa, ker za to ni vedela. Najlepše je bilo, samo dve sestri sta poslušali zgodbo.

Ko je Harper končno prišla, sem bil res zaskrbljen, ker če nečesa ne želi storiti, tega ne bo storila. Nismo imeli druge priložnosti, da bi spoznala njeno sestro, vendar je bila tako zaljubljena.

Harper je bil skrben in nežen, strani moje hčere, ki je še nisem videl. Potem je slučajno pokukala Annie v oči, kar je bilo nekako smešno. To sem potreboval - nekaj tako običajnega.

Tudi Robert je doživel veselje dneva, vendar je delavec. Videl sem ga v njegovem čelo. Bil je zaskrbljen in ga je hotel popraviti, skrbeti zame in skrbeti za Annie. Držal jo je za roko, ko so bile nameščene cevi. Moral ji je zamenjati plenico. Tista dejanja za Annie so ga tolažila.

Po opravljenem testiranju za darovanje organov so ji odvzeli kisik, da bi videli, kaj se bo zgodilo, in ne odložili procesa življenja in smrti. Raven kisika se ji je kmalu zatem znižala, okoli 14. ure, in začela se je vijolično pojavljati, zato je njen merilnik srčnega utripa pojenjal. Mislili smo, da gre. Rekel sem Annie, da je v redu, lahko gre, in ljubil sem jo. A lagal sem - nisem bil pripravljen. Čudežno se je stabilizirala. Čas se je upočasnil.

Poslavljati se

Bilo je pozno zvečer, ob 23.00. ali tako. Družina je filtrirala sem in tja, nato pa so nam dali nekaj časa, da smo sami, samo Annie, Robert in jaz. Dolgo sem jo držal in se borila s spanjem, ker nisem hotela izgubiti niti minute z njo. Sestra mi je prinesla juho, zato je Robert sedel poleg mene na postelji in jo držal. Slišal sem, da je Annie zadihala.

Pogledal sem jo in vedel, da je čas. Robert je bil tako čudovit, ker sta bila oba naša, vendar mi je dovolil, da pridržim Annie. Spet je zadihala in poklicali smo medicinsko sestro. Bila sem panika in sem želela, da jo medicinska sestra popravi. "Nekaj ​​se dogaja. Ne diha! «Sem jokala. Sestra je sklopila roke in nas gledala z lepo umirjenim izrazom ter vprašala, ali želimo, da dobi našo družino. To me je spomnilo, da smo se na to pripravili. Annie mora biti ves dan z nami in bila je pripravljena. Njen odziv se je oblikoval tako, kot gledam na hčerino smrt. Ni bilo panike, ni bilo stresno, bilo je lepo.

Naša družina je prišla tiho in nas obkolila, medtem ko sem držal Annie. Vsako tolikokrat se je vdihnila in sem ji tokrat, iskreno povedano, rekla, da je v redu iti in jo imam rad. Zahvalil sem se, da je bila z nami, in Bogu sem se zahvalila, da nam jo je dal, in potem smo jo videli, kako odhaja.

Za to sem tako hvaležen. Če bi morala umreti, sem tako vesela, da je bilo v mojih naročjih. Živela je lepih in neverjetnih 14 ur in 58 minut. Celo življenje je preživela obdana z ljubeznijo, veseljem in mirom. Ni bilo žalosti, tudi ko je umrla.

Ker so bile njene kisikove kisline predolgo, jo organi niso mogli preživeti za presaditev, kar je bilo razočaranje. Hkrati se ji ni mudilo, da bi jo odpravil na operacijo. Vzeti si moramo toliko časa, kot potrebujemo.

Naša družina je odšla, Robert in jaz pa sva odvila njene odeje in občudovala vsak njen centimeter. Položil sem jo na prsi, jo božal po hrbtu. Bil je miren čas.

Ko je bil čas, da grem na operacijo, so me spravili v invalidski voziček in Annie sem držal blizu, pritisnil obraz proti njenemu. Če bi jo milijonkrat poljubil v mehko obraz, še vedno ne bi bilo dovolj. Naša medicinska sestra Shellie me je čakala v operacijski sobi, tako da je nisem izročil tujcu.

Lahko so ji darovali srčne zaklopke za prejemnike in številne njene organe za raziskovalne namene. Iskreno, trajalo je nekaj časa, da sem se sprijaznil s tem. Mislim, da sem želel, da se zaključi, ker so njene ledvice šle k tej živi osebi. Ampak nikakor ne bom poznal vseh ljudi, ki jih je prizadela njena zgodba. Nikoli ne bom vedel, koliko življenj ji je uspelo rešiti - ker niso bili darovani le njeni organi, ampak je bil pripravljen tudi protokol, da so drugi dojenčki darovali svoje organe. Ko sem začel tako razmišljati, sem imel mir.

Valovi žalosti

Prvih šest mesecev po Annieni smrti se je zdelo normalno ves čas biti žalosten. Do takrat še nikogar nisem izgubil iz reda. Najtežje je, da ljudje ne vedo, kaj bi počeli. Zdelo se je, kot da je nihče nikoli ni omenil z nami. Samotno potovanje je bilo ugotoviti, da je ljudem vseeno, samo niso vedeli, kaj bi rekli.

Robert in jaz smo vedeli, da si želimo veliko družine, tako da je tudi to del procesa celjenja. Zdravnik nam je rekel, da lahko poskusimo po šestih mesecih. Imeli smo dokaj srečo in z našo četrto hčerko Iva sem res hitro zanosila. Obvladovanje moje žalosti, pa tudi nosečnost in čustvenost je bilo zelo zapleteno.

Eno največjih daril, ki mi jih je Robert kdaj podaril, je bila sposobnost, da sem še vedno v tem času. Šest tednov pred rojstvom Annie sem končala šolo zdravstvene nege in moj cilj je bil do avgusta opraviti državni izpit. Toda moj um je bil v megli in stvari so me kar naprej odrivale. Pustil mi je, da preživljam čas z našimi puncami in ne čutim pritiska, da bi opravil test in se zaposlil. Če se ne bi zacelil na pravi način zame, bi bil trenutno vroča zmešnjava.

Mislim, da sem že od samega začetka zaveden zaradi žalosti. Mislil sem, da bom nekoč, ko bo umrla, dejansko žalil in se lahko nadaljeval. In potem sem morda po njenem pogrebu pomislila, da se bo končalo. Toda žalost in bolečina sta se mi vnemali. Mislil sem, da bodo to po praznikih ali po Anniejevem rojstnem dnevu ali po rojstvu Iva Iva konec moje žalosti. Mislim, da je človeška narava želeti, da so stvari čiste in urejene, vendar to ni resnično življenje. Če želite priti na drugo stran, se morate prebiti skozi nered.

Na Anniein prvi rojstni dan smo imeli prvi ultrazvok Iva. Bil sem resnično nervozen, vendar smo lahko na Anniein rojstni dan videli čudovitega, zdravega otroka, kar je bilo neverjetno darilo. Iva se je rodila leto in nekaj mesecev po Annie.

Takoj po Annieinem rojstnem dnevu smo se preselili, da je moj mož lahko začel pilotsko usposabljanje. Robert je bil od nekdaj velika prisotnost doma, zdaj pa ga večino časa ni bilo več. Veliko sem bil sam in sam s puncami. Postal sem resnično depresiven in takrat sem končno šel na svetovalce žalosti. Spoznal sem, da me preveč skrbi, kaj si ljudje mislijo, in poskušam prilegati kakšen kalup tega, kako naj bi bila videti žalost.

Ožalovanje mojega moža je bilo korenito drugače, kar sem moral vedeti, da je v redu. Izguba Annie in drugi časi, ko smo se borili, so nas okrepili. Namesto da bi se umaknili drug od drugega, smo tekli drug proti drugemu.

Z našimi otroki bolj cenim malenkosti. Danes je Dylan neverjetno pameten 7-letnik. Sprašuje na več vprašanj, kot sem jih sposobna odgovoriti v enem dnevu, in pametna je čez svoja leta. Harper je pet. Je zelo tiha, vendar je vedno globoko v misli, izgubljena v svoji domišljiji. Iva je nedavno dopolnila dva in je najdragocenejši mali malček. Meli me s svojimi pigtails in hihitanjem. Vsi so tak vir globokega veselja.

Ljudje so mi tolikokrat ob smrti Annie rekli, da hočejo staro opatijo nazaj. Ali pa bi bil zunaj s prijatelji ali družino na večeru brez otrok in bi se smejal in bi nekdo komentiral: "Dobro je, da se stara opatija vrne nazaj."

Mislim, da so ljudje imeli dobre namene s tem povedati, vendar temelji na predpostavki, da je žalost čedna, urejena in naravnana. Stare opatije ni več. Ko je Annie odšla, mi je vzela delček. Za vedno me je spremenila in za to se zahvaljujem Bogu.

Sovražim misel, da bi me lahko "novi jaz" ljudem naredil žalostne ali neprijetne, vendar sem prišel, da me novi objemajo in ljubijo. Novi jaz ima sposobnost empatije tam, kjer je stari jaz hitro presodil. Novo povem vsem, ki bodo poslušali o moji neverjetni hčerki in njenem kratkem življenju. Novi jaz ima povezave z nešteto drugih žensk, ki so utrpele izgubo in se več ne bojijo ranljivosti. Novi jaz ima veliko bolj globok odnos z Bogom, saj sem hodil skozi čas, ko brez vere nisem mogel delovati. Želim si, da bi ljudje vedeli, da nikoli ne bom več - in to je dobra stvar.

Annie zgodba je eno upanje. Mislim, da ljudem kaže, da je sredi tragedije lahko lepota. Annie se ni smela držati - njeno zgodbo naj bi delili in to nameravam storiti do dneva, ko umrem.