Lobotomija in duševno zdravje Rosemary Kennedy

13. septembra 1918 se je Rose Kennedy, žena uglednega poslovneža Josepha Kennedyja, starejša, porodila s tretjim otrokom. Rose porodničarka je bila poklicana v dom Kennedys, vendar z epidemijo pljučnice, ki divja po Bostonu, ni uspel priti, preden je dojenček vstopil v porodni kanal.

Medicinska sestra, ki je obupala, da bi ustavila porod, dokler ni prišel zdravnik, je Rose držala zaprte. Ko to ni uspelo, je posegla v rojstni kanal Rose in dve uri držala otrokovo glavo na mestu. V svoji knjigi Rožmarin: skrita hči Kennedyja, Kate Clifford Larson piše: "Dobro smo razumeli, da preprečujemo gibanje otroka skozi porodni kanal bi lahko povzročil pomanjkanje kisika in izpostavil otroka možnim možganskim in fizičnim poškodbam invalidnost. "

Ko je otrok končno prispel, so jo po materi poimenovali Rose Marie Kennedy. Kasneje poimenovana Rosemary, bi bilo njeno življenje boj proti bolečinam, bolečinam, zlorabam zdravja in opuščanju. Toda zapuščina Rosemary Kennedy ni zgodba o tragediji - to je zgodba o tihi moči, ki bi sčasoma spremenila kakovost življenja invalidov in duševno bolnih ljudi po državi.

---

Rose je vedela, da je hčerka drugačna. Po zunanjih nastopih je bila kot vsaka druga Kennedy, z očetovim lahkim nasmehom in materinim gnezdom temnih las. Ampak ni bila tako aktivna kot njena starejša brata Joe Jr. in Jack. V šoli se je borila. Rosemaryjeve invalidnosti je kmalu postalo nemogoče prezreti in leta pozneje, ko je poskušala razumeti hčerine težave, Rose je poiskala nasvet zdravnikov, ki so vrnili diagnozo "duševna zaostalost", "genetska nesreča" in "maternica" nesreča. "

V hitro rastočem gospodinjstvu nadobudnega, tekmovalnega Kennedysa je Rosemary pogosto zapuščala. Šolali so jo v šoli, dokler Rose končno ni najela zasebnih vaditeljev za Rosemary in jo obdržala doma. Gledanje bratov in sester, kako se odpravljajo ven, ne da bi ostala Rosemary jezna in zmedena. Imela je "krče", kar bi lahko bili napadi ali epizode duševnih bolezni, razlaga Clifford Larson. V strahu pred Rosemaryjevo ranljivostjo Rose nikoli ni pustila, da zapusti hišo pri miru. Rožmarin je pogosto bežal.

V dvajsetih letih prejšnjega stoletja bi lahko stigma, povezana z duševno prizadetostjo, uničila družino. Številni Američani, vključno s pomembnimi člani družbe, kot so Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie in John D. Rockefeller je verjel v evgeniko, psevdoznanost, ki se je zavzemala za prisilno sterilizacijo skupine "pokvarjenih", ki je vključevala duševne in gibalno ovirane. In potem so bili seveda Kennedyji pobožni katoličani, katerih cerkev je invalidnost ocenila kot posledica greha - božja kazen.

Pošiljanje Rosemary v ustanovo je bilo preveč, da bi Rose in Joe Sr. razmišljala. Tudi za premožne so bile bolnice za invalide hiše groze - umazane, zaposlene s premalo kvalificiranimi osebami skrbniki in zločinci, pri čemer so bolniki pogosto priklenjeni na stene in podvrženi fizičnim in spolnim zlorabam in zdravnikom poskusi. Toda Rosemaryjeva invalidnost je bila izziv, s katerim se mati ni mogla soočiti sama. Pri 11 letih so Rožmarina poslali v internat. V naslednjih devetih letih je obiskovala pet različnih šol. Njena pisma domov prikazujejo mlado dekle, ki se trudi, da bi ga uresničilo. Napisala je v otroškem scenariju, ki se dramatično spusti na stran. Napačno je črkovala besede in napisala nepopolne stavke. Vsako pismo je napolnjeno s hčerino obupno željo po odobravanju in naklonjenosti.

Leta 1938 je bil Joe Sr. imenovan za veleposlanika na Sodišču svetega Jamesa v Veliki Britaniji, ki je družino Kennedy postavil v središče pozornosti. Britanski tisk je bil očaran nad velikim bendom nasmejanih otrok in njihovih močnih staršev. Dva tedna po prihodu v Veliko Britanijo naj bi se Rosemary in njena mlajša sestra Kathleen predstavili na sodišču, kar je bila takrat tradicionalna mlada ženska. Rosemary je storila vse, kar je morala, da bi obvladala protokole - slike kažejo njeno sijočo z samozavestnim nasmehom. Britanski tisk se je oblekel nad njeno obleko in njenim slogom.

"Predstaviti Rosemary, intelektualno invalidno odraslo osebo, monarhiji v Buckinghamski palači v sezoni debitante, je bilo več kot krepko dejanje," razlaga Clifton Larson. "Debitantka z motnjami v duševnem razvoju bi vzbudila dolgotrajne predsodke o prenosu" pomanjkljivih "lastnosti na naslednje generacije. Joe in Rose sta bila odločena, da bosta družinsko skrivnost varovala in poskrbela, da se bo z Rosemary obravnavalo tako kot z vsemi mladimi ženskami, ki so bile v letu istega leta upravičene. "

Medtem ko je bila v Veliki Britaniji, je Rosemary našla kratek predah. Vpisana je bila v Belmontovi hiši, internatu, ki ga vodijo katoliške redovnice, ki so sprejele Montessorijev način izobraževanja, ki se je osredotočil na učenje s praktičnimi veščinami in praktičnimi dejavnostmi. Rosemary je cvetela pod vodstvom redovnic, ki so jo usposobile za pomoč učitelja. Toda po tem, ko so se Nemci poleti 1940 pomerili s Parizom, jo ​​je družina vrnila v države. Rosemaryjevega odziva je bilo konec.

Ko je doma, Rosemary opazovala, kako sestri in bratje začnejo svoje življenje in kariero, zunaj pa je sploh ni pustila. Rose je skušala najti drugo šolo za svojo hčer, vendar je bilo malo mest, ki bi jih lahko sprejela odrasla oseba s posebnimi potrebami v svojih 20-ih. Rosemary so na koncu poslali v samostan, kjer se je začela ponoči prikradeti in hoditi po lokalih. V svoji knjigi Pogrešani Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff piše, da so redovnice, ki so skrbele za Rosemary v poznejšem delu njenega življenja, verjele, da je v tem času Rosemary imela odnose z moškimi, ki jih je srečala.

Joe Sr. je bil zaposlen pri načrtovanju politične kariere svojih dveh najstarejših sinov. Želel se je izogniti škandalom in iskati zdravilo za hčerinsko vedenje svoje hčerke, začel je govoriti Walter Freedman in njegov sodelavec dr. James Watts, vodilni praktik lobotomije v Ljubljani Amerika. Takrat je bil postopek napovedan kot zdravilo za gibalno ovirane in duševno bolne.

Vodili smo do izuma lobotomije - oz levkotomija, kot so jo imenovali tudi - zdravniki, kot je švicarski psihiater Gottlieb Burckhardt, so eksperimentirali z odstranjevanjem delov možganov kot način za izboljšanje simptomov duševnih bolezni. Takšni poskusi so dajali mešane rezultate, ki so včasih vodili do napadov ali smrti. Pa vendar, po navedbah navdih, ko je opazoval jelejski nevroznanstvenik John Fulton, je pokoril dve šimpanzi portugalski nevrofiziolog António Egas Moniz je z odstranjevanjem čelnih reženj začel isto početje s človekom v 1935.

Moniz je bil slavni zdravnik, zahvaljujoč se razvoju svojega cerebralna angiografija let prej, in je zahteval neverjetne rezultate svojega novega postopka. Leta 1936 je objavil svoj prvi prispevek o prefrontalni levkotomiji, v katerem je navedel, da je vseh njegovih prvih 20 bolnikov preživelo in se veliko izboljšalo. Zdravniki in družine, obupani zaradi zdravljenja duševnih bolezni, so nestrpno prevzeli upanje, ki ga je obljubljalo to novo zdravljenje.Lobotomije so se razširile po vsem svetu. Leto po tem, ko je Moniz opravil prvo levkotomijo, Freedman in Watts sta začela delovati na duševno bolnih bolnikih v ZDA, odklopijo čelne režnje od preostalih možganov tako, da v luknjo v lobanjo vtaknejo kovinsko palico, imenovano levkotom. Po poročanju NPR so časniki opisali postopek kot "lažje kot zdraviti zobobol." ZDA so imele najvišjo stopnjo lobotomije katere koli države na svetu, s 40.000 do 50.000 izvajali med tridesetimi in sedemdesetimi leti.

Kljub oboževanju so bili takoj vidni negativni stranski učinki. Leta 1948 je mati švedskemu psihiatru povedala, da je lobotomija spremenila hčer oz. opažati, "Son je moja hči, a vendar drugačna oseba. Z menoj je v telesu, a njena duša je na nek način izgubljena. "

Joe starejši se je o postopku pogovarjal z Rose, ki je hčerko Kathleen prosila, naj jo pregleda. Kathleen je govorila z novinarjem Johnom Whiteom, ki je preučeval duševne bolezni in načine zdravljenja. White je povedal Kathleen, da učinki lobotomij "niso bili dobri". Clifford Larson piše, da je Kathleen nemudoma poročala materi: "O, mama, ne, za Rosie ne želimo storiti ničesar."

Toda ne glede na obup ali odločnost, je Joe Sr. nadaljeval operacijo. Leta kasneje bo Rose trdila, da o tem nima pojma in da je Joe Sr. odločitev sprejel sam. Clifford Larson se upira tej pripovedi in trdi, da je Rose morala vedeti, kaj se je zgodilo z Rosemary, če ne prej, takoj zatem. Še posebej neprijetno je dejstvo, da ne vemo, ali je Rosemary že prej povedala za operacijo. Bi se sploh upirala -deklica, ki ni hotela nič drugega kot osrečiti starše?

Rosemary je bila pri 23 letih sprejeta v univerzitetno bolnišnico George Washington, kjer so jo privezali na a mizo in ji dali anestetik, da bi otrpel področja možganov, kjer bi Freedman in Watts izvrtali dve majhni luknje. Nato so vstavili majhno kovinsko lopatico in prerezali povezave med njeno prednjo čelno skorjo in preostalimi možgani. (Freedman je za postopek pogosto uporabljal krame ledu, s tem da je kladivo zabijal skozi očesno vtičnico.) Rožmarin je bil ves čas široko buden. Zdravniki so ji recitirali pesmi, ko so rezali - ko je molčala, so vedeli, da je postopek končan.

Minilo bi 20 let, dokler ne bo Rosemary spet videla preostale družine.

Upanje je bilo, da bo postopek pokoril Rožmarin in končal njene uporniške pobege o mestu. Toda rezultat je bil veliko bolj ekstremen: po lobotomiji Rosemary ni več mogla hoditi ali govoriti. Trajalo je več mesecev terapije, preden je ponovno pridobila sposobnost samostojnega gibanja in si povrnila le delno uporabo ene roke. Ena od njenih nog je bila trajno obrnjena navznoter. Mesece po operaciji, ko je ponovno pridobila sposobnost govora, je bila to mešanica omamljenih zvokov in besed. Rezultat je moral biti šokiran za Joea Sr., ki se je zapletel v postopek kot svoje zadnje upanje za Rosemary. Toda to ne bi moglo šokirati doktorja Freedmana, ki ni opravil kirurškega treninga in ni dokazal osupljivih rezultatov, za katere je trdil. Nadzorovana študija njegovih pacientov, objavljena leta 1961, ni pokazala nobene razlike med "operirane in neoperativne skupine."

Takoj po operaciji je Joe starejši preselil Rosemary v Craig House, ustanovo za psihiatrično oskrbo, kjer je nekoč bivala Zelda Fitzgerald. Konec štiridesetih let prejšnjega stoletja so jo Joe-starejši preselili v Saint Coletto's, stanovanjsko negovalno hišo v Jeffersonu v Wisconsinu, kjer je Rosemary leta 2005 živela do svoje smrti.

Rosemary je bila 20 let skrita pred svojo družino. Člani trdijo, da niso imeli pojma, kje je, tudi Rose. Toda izguba sorojenca je zevajoča rana v kateri koli skupini - zagotovo bi po Rosie vprašali zunanji sodelavci. Njen brat Jack je bil do takrat vzhajajoča politična zvezda; njena odsotnost je bila omejena na dejstvo, da je bila preprosto odmevna. Pojavile so se celo govorice, da je učiteljica za otroke s posebnimi potrebami.

Leta 1961 je Joe Sr. utrpel možgansko kap, v začetku leta 1962 pa je Rose končno spet videla hčer. Koehler-Pentacoff, katere teta je bila ena od glavnih skrbnikov Rosemary v Saint Coletti, se spominja, da so ji povedali, da je Rosemary med prvim srečanjem napadla njeno mater. Rozenary se jezna, ranjena in zapuščena borila zase.

---

Dvajset let po barbarskem postopku, ki je izničil Rožmarinovo življenje, so se Kennedys začeli boriti tudi zanjo. Rosemaryjeva sestra Eunice Kennedy Shriver je leta 1968 ustanovila Specialno olimpijado in postala vodilni zagovornik pravic invalidnosti. Rosemaryjev nečak Anthony Shriver je postal aktivist za osebe z motnjami v razvoju in ustanovil je neprofitni Best Buddies International. Rosemaryjev starejši brat John F. Kennedy, ki je postal 35. predsednik Združenih držav Amerike, je podpisal spremembo zakona o socialnem varstvu pri načrtovanju zdravja mater in otrok in duševne zaostalosti. prva pomembna zakonodaja za boj proti duševnim boleznim in zaostalosti, leta 1963. Bil je napovedovalec ameriškega zakona o invalidnosti, ki ga je zagovarjal Rosemaryjin mali brat Ted - ki je bil od leta 1962 do njegove smrti leta 2009 v Massachusettsu demokratični senator. (Na koncu je bil zakon sprejet leta 1990.) Ted Kennedy je prav tako sedel v odboru Ameriškega združenja invalidov.

V svoji knjigi Popolnoma živ, Timothy Shriver, sin Eunice, je zapisal, da je Rožmarinova zgodba navdihnila vso družino, da je začela življenje, opažati, "Njena vloga je močan del mojega življenja."

Moj lastni brat se je rodil z Downovim sindromom leta 1996 in je hudo hendikepiran. Tako kot Rosemary se tudi sam trudi govoriti sam zase in je moral gledati, kako sedem bratov in sester drug za drugim odhaja od doma, medtem ko je za seboj. Toda zaradi Rosemaryjeve zapuščine je njegovo življenje veliko lažje kot njeno. Zahvaljujoč sprejetju Zakona o izobraževanju oseb z invalidnostjo (IDEA) leta 1990 lahko na lokalni srednji šoli pridobi usposabljanje. V YMCA lahko hodi v muzeje in telovadi zaradi zakonov o dostopnosti, ki jih uveljavlja ADA. Ima boljše zdravstveno varstvo in dostop do fizične in delovne terapije, ki mu omogoča, da je še naprej - moj obljubljen Minon, Svet igrač-ljubeč brat - že pred starostjo se je Rosemary podvrgla lobotomiji.

Govoril sem s Koehler-Pentacoffom, ki je ugotovil, da kljub korakom družine Kennedy v desetletja po Rosemaryjevi lobotomiji še ni daleč od zagovarjanja invalidov Končano. "Moramo poslušati," je dejala. "Poslušajte, ko govorijo invalidi, in v svojem življenju naredite mesto za svoj glas."

V senci Rosemaryjeve zapuščine je na nas, da preprečimo, da bi se ti glasovi še kdaj utišali.