Newyorška bolnišnica ponuja zdravljenje Charlieja Garda, britanskega fanta z genetsko boleznijo

Charlie Gard je star komaj 11 mesecev in že je v središču mednarodnega spora. Deček trpi za redko gensko boleznijo in njegove možnosti za preživetje niso dobre - ampak njegove starši se borijo z britanskim pravnim sistemom, da bi preizkusili poskusno zdravljenje, ki bi lahko podaljšalo njegovo življenje. Kampanja množičnega financiranja je zbrala več kot 1,3 milijona funtov (1,68 milijona dolarjev) za pomoč Charlieju, ki je v Londonu, na potovanje v Ameriko na zdravljenje z nukleozidi. Po navedbah New York Times, bolnišnica v New Yorku je ponudila zdravljenje, vendar lahko obstajajo velike pravne in etične ovire, ki jih moramo najprej prebroditi.

Charlie ima sindrom izpuščanja mitohondrijev, stanje povzroča progresivno mišično oslabelost in prizadene le približno ducat otrok po vsem svetu. On je slepi in gluhi, in ima stalne epileptične napade. Stanje mu je pustilo poškodovane možgane in ne more dihati brez pomoči. Starši so ga oktobra pripeljali v bolnišnico, ko so videli, da ne raste in si ne more dvigniti glave, in od takrat ni zapustil bolnišnice.

Boj za ohranjanje Charlieja pri življenju ne gre za denar; namesto tega se vrti okoli razprave o tem, kaj je za otroka najboljše. Zdravniki z ulice Great Ormond v Londonu mu želijo odvzeti življenjsko podporo, saj menijo, da bo zaradi zdravljenja le še bolj trpel. Britansko vrhovno sodišče je razsodilo, da je v dečkovih najboljših interesih, da se pusti dostojanstveno umreti.

Po britanskem zakonu je običajno, da sodišča posegajo, kadar se starši in zdravniki glede zdravljenja otroka ne strinjajo - na primer v primerih, ko verska prepričanja staršev prepovedujejo transfuzijo krvi. Pravice otroka imajo prednost, ne pa pravice staršev, da pokličejo. Evropsko sodišče za človekove pravice je prejšnji teden zavrnilo pritožbo Charliejevih staršev Chrisa Garda in Connie Yates ter izčrpalo njihove pravne možnosti. Toda predsednik Trump je v ponedeljek tvitnil, da bo "z veseljem" pomagal Charlieju, papež Frančišek pa je izdal izjavo, v kateri je sporočil, da je treba spoštovati pravice staršev, da obravnavajo svojega sina "do konca".

"Od zdravnikov sem slišal, da obstaja približno 10-odstotna možnost, da bo to delovalo za Charlieja, zato mislim, da je to dovolj dobra priložnost," je povedal Yates Dobro jutro Britanija v četrtek. "Ne razumem. Evtanazija je nezakonita, samomor je nezakonit, [a] kako je to zakonito? "

V četrtek so newyorško-prezbiterijanska bolnišnica / univerzitetni medicinski center Columbia objavili, da bodo z veseljem prizna Charlieja za zdravljenje, dokler lahko pride varno in brez kakršnih koli zakonitih vprašanja. In če to ne bo uspelo, so zdravniki v tej bolnišnici pripravljeni pošiljati zdravilo, ki ga Charlie potrebuje v njegovo londonsko bolnišnico, in tam lahko zdravnikom svetujejo, kako ga odmeriti. (To pride potem, ko so zdravniki v Vatikanu ponudili, da bodo skrbeli tudi za Charlieja, CNN poročila.)

Raziskovalci iz Columbije so zdravili otroka v Baltimoru, Art Estopinian Jr., ki ima manj hudo obliko Charliejevega stanja. Predhodno je dobil manj kot dva meseca življenja, zdravljenje pa mu je dolgo podaljšalo življenje, vendar ne more hoditi, potrebuje prezračevalnik, da diha in ga napaja skozi dovodno cev. Edino izboljšanje je, da lahko zdaj premika roke in noge. "Vsi so mi rekli isto: Ni zdravil, ni zdravil," je njegov oče Art Estopinijan povedal za New York Times. "Moja žena in jaz verjamemo, da je treba malim Charliejem Gardom dati priložnost, saj verjamemo, da obstaja upanje."

A ker so sodišča družini preprečila, da bi se odpravil v Ameriko na zdravljenje, za Charlie še ni gotovo nič. Po navedbah Fox News, Britanska premierka Theresa May povedala House of Commons, da ve, da Charliejevi starši poskušajo storiti, kar je v redu, vendar morajo bolnišnice občasno sprejemati "srčne odločitve". "Prepričan sem, da bolnišnica Great Ormond Street ima in bo vedno preučil kakršno koli ponudbo ali novo informacije, ki so se pojavile ob upoštevanju dobrega počutja obupno bolnega otroka, "je povedala je dejal.

K temu poročilu je prispeval Associated Press.